НОВИНИ

Писатели и актьори призовават за навременно лечение на хората с възпалителни автоимунни заболявания

24 Март 2017

21.03.2017 г., София, Sofia Live Club Актьорите Стефания Колева, Теодора Духовникoва и Ники Станоев представиха разкази на тема „Пробуждане“ по време на специално издание на "Пощенска кутия за приказки“. Популярният литературен формат, в който всеки месец любители на късия разказ изпращат своите произведения по зададена тема, посвети мартенското си издание на популяризиране на сайта www.probudise.bg.

Онлайн порталът за най-честите автоимунни заболявания, сред които псориазис, ревматоиден артрит, болест на Крон и улцерозен колит, събира полезна информация, подготвена от български лекари и пациенти, за да помогне на болните да се „пробудят“ за пълноценен живот.

„Пред вас стои човек, който ходи на преглед само, когато нещо започне да скърца. Профилактичните прегледи обикновено ги „забравям“. Надявам се, че благодарение на платформата www.probudise.bg това ще се промени“, сподели Ники Станоев.

Поп певицата Тони представи новата си песен „Пробуждане“, посветена на кампанията. Заглавието и текстът на парчето са апел да не се предаваме, когато паднем, а да намерим сили в себе си и да вярваме в нещата, които обичаме, за да продължим напред. Тя прочете и емоционален разказ, свързан с личната й борба с автоимунното заболяване – улцерозен колит. „Това е разказ за моя живот в тежката му фаза. Благодаря на www.probudise.bg, че ми даде възможност да го споделя с вас“, каза певицата.

В началото на събитието, писателката Гери Турийска, която е създател на „Пощенска кутия за приказки“, прочете поздравителни адреси от министъра на здравеопазването, Д-р Илко Семерджиев, и от министъра на културата Рашко Младенов. „За първи път получаваме такива официални писма, което е знак, че темата, с която се занимаваме тази вечер е много важна“, сподели още тя.

„Възпалителните автоимунни заболявания са бичът на съвременните общества. Затова се надявам, че подобни кампании ще помогнат на хората да се „пробудят“ и да бъдат отговорни към здравето си и да се информират от адекватни и обективни източници“, се казва в поздравителния адрес на министъра на културата. „По данни на Световната Здравна Организация над 275 000 души у нас страдат от възпалителни автоимунни заболявания, като голяма част дори не са диагностицирани и не се лекуват. Вярвам, че всеки от нас трябва преди всичко да е отговорен към себе си и собственото си здраве, да търси и да се информира от точни и проверени източници“, подчертава в поздравителния си адрес д-р Илко Семерджиев.

Инициаторът за създаването на онлайн портала www.probudise.bg Владимир Томов, основател на фондация „В помощ на здравето“ и председател на Алианса на хората с редки заболявания, сподели, че заболяванията, за които дава информация интернет платформата, са изключително тежки и инвалидизиращи, а диагностицирането им понякога отнема над 10 години. Мисията на www.probudise.bg е информацията за тези заболявания да стигне до възможно най-много хора и по този начин те да намерят своето спасение. Томов подчерта, че текстовете на сайта са писани от специалисти, както и от самите пациенти, които най-добре знаят какви са основните проблеми, свързани със заболяването им.

Младият гастроентеролог Д-р Радослав Наков каза, че мисията на www.probudise.bg е да скъси дистанцията между лекарите и пациенти. „При създаването на www.probudise.bg се получи успешно сътрудничество между лекари, здравни журналисти и хора с опит в комуникациите. На нас, лекарите, ни е много лесно да говорим за дадено заболяване помежду си. Но понякога изпитваме трудност да обясним на езика на пациента неговите проблеми. Tук информацията е изпипана от медицинска гледна точка и същевременно е разбираемa за хора без медицинско образование. Абсолютно всеки човек може да разбере какво представляват автоимунните възпалителни заболявания и как се лекуват, защото и термините са обяснени с нормални и разбираеми думи. А това беше и общата ни цел – да сме полезни на максимален брой хора“, обясни д-р Наков.

Роза Чеглайска – председател на Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит, се обърна към присъстващите с цитат от разказа, който прочете: „Човек трябва да има цел, а не да гони смисъла. Моята цел е да живея достойно, въпреки заболяването ми.“

Боряна Ботева – председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България, която от 9 години страда от болест на Бехтерев и също беше сред хората, които четоха разкази, призова всички да обръщат по-често внимание на здравето си. Сред разказите, които най-много развълнуваха публиката беше този на доц. Божидар Ивков, социолог и пациент с болест на Бехтерев.

Преди събитието, от 18.30 часа, в подкрепа на каузата свириха свои нови парчета и популярни кавъри рокаджиите от Der Hunds.

Част от приходите на специалното издание „Пробуждане“ на „Пощенска кутия за приказки“ ще бъдат дарени за рехабилитация на деца с ревматоиден артрит.

За www.probudise.bg
Мисията на www.probudise.bg е хората със заболявания като псориазис, ревматоиден артрит, улцерозен колит и други автоимунни заболявания да могат да намерят проверена и актуална информация на едно място. В онлайн портала всеки може да открие полезни съвети от водещи специалисти, новини, видео материали и лични истории на хора, които са успели да се справят със заболяванията си.

За „Пощенска кутия за приказки“:

Литературният проект стартира през 2010 г. Всеки месец любители на късия разказ изпращат писма по зададена тема. Десет от историите се селектират и прочитат на живо. С текст може да участва всеки, като единственото изискване към авторите е да се вместят в три страници. "Пощенска кутия за приказки" доказва, че все още има много млади хора, които обичат да четат и пишат.

За допълнителна информация:
Елена Цонева – Папуджиева ПР Експерт / 0878 865077
Росяна Сотирова ПР Експерт / 0897 921690

Кампанията „Виж мен, не кожата ми“ насърчава пациенти с псориазис да живеят пълноценно

24 Октомври 2018

По случай 29 октомври - Световния ден за борба с псориазиса, ще се състоят безплатни дерматологични прегледи за страдащите от това заболявание. По този повод Ива Димова - председател на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения даде интервю специално за „Пробуди се“.

Колко души в България са болни от псориазис? Има ли регистър?

По данни на Световната здравна организация пациентите с псориазис у нас са между 90 000 и 110 000. У нас няма регистър, защото не е изгодно да има. Ако се знае колко точно пациенти страдат от конкретно заболяване, държавата трябва да поеме ангажимент да ги лекува и съответно да предвиди пари за тях.
А така е много лесно. Всяка година се предвиждат едни пари по принцип – на базата на миналата година – ръст на заболеваемост нулева или много малка и след това винаги има дефицит. На всичкото отгоре хората трябва да се чувстват виновни, че са се разболели.

Достъпно ли е диагностицирането и лечението на всеки пациент с псориазис?

Не бих могла да кажа как е за всеки пациент с псориазис. Мога да говоря за случаите, които знам, а според тях – на много хора се правят безсмислени изследвания и процедури, които само забавят лечението им. Аз самата съм била диагностицирана от майка ми, а специалистите са потвърдили диагнозата чак две години след това, когато най-накрая е попаднала на разбиращ дерматолог.
Личните лекари също имат вина в забавянето на пациента – вместо веднага да го препратят към дерматолог, започват изписването на всякакви кремчета и когато много се влоши състоянието, едва тогава изпращат за консултация.

Пред какви трудности са изправени пациентите с псориазис?

За съжаление трудностите са много. Хората са изолирани от социалния живот и се самоизолират. Не биват наемани в определени сфера, само защото работодателят се притеснява от плаките. Достъпът до съвременна терапия става все по-труден с всяка година изминала година. Критерият за отпускане на биологична терапия е най-рестриктивен в целия Европейски съюз.

За капак на всички „екстри“, на които са подложени пациентите с псориазис – от 15.10.2018 г. в критериите за лечение на тежък псориазис вече има точка за разход-ефективност, според която на пациентите ще се изписва най-евтиния медикамент, а не този, който е преценил специалистът. Ако трябва да обобщя – трудностите са много и спасение не дебне от никъде.

На 29 октомври се чества Световен ден на псориазиса. Каква е тазгодишната тема и какви са новите фокуси насочени към заболяването?

Отбелязваме Световният ден в подкрепа на хората с псориазис и псориатични усложнения псориатични усложнения. Тази година искаме да обърнем по-специално внимание на пациентите с псориатичен артрит и на децата с псориазис. Самото отбелязване ще бъде на 28 октомври, в „България МОЛ“ от 12.00 ч., а мотото тази година е „Виж мен, не кожата ми!“.

Много от хората с псориазис не спортуват, не ходят на групови занимания, не посещават фризьор или не си правят маникюр – защото се притесняват от плаките. Заедно ще имаме час по зумба и час по йога.

Всеки, който иска може да се присъедини към нас – независимо дали е с псориазис или не. Идеята е да бъдем заедно и да не спираме да спортуваме, защото спортът е здраве – както физическо, така и душевно.

Къде ще се провеждат безплатните прегледи на Световния ден и какво ще включват те?

Прегледите ще се извършват в няколко града в страната. Това е графикът:
График

Арт терапията влиза в детската болница

02 Август 2017

Първият в България център за деца с ревматични заболявания отвори врати

Първият в България Център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания отвори врати днес в Клиниката по ревматология, кардиология и хематология на СБАЛ по детски болести „Проф. Д-р Иван Митев“ в София.

В него лекари, болни деца и родители си дават среща за разговори, работа и взаимна подкрепа.

Актрисата Стефания Колева, която е сертифициран арт терапевт ще води ателиета за работа с малчуганите.

Ревматоидният артритсе приема за заболяване на възрастните. Той обаче засяга и деца още от 1-годишна възраст. У нас болните от 1 до 16 г. са 900. Здравната каса им осигурява безплатно лечение с най-модерните биологични терапии.
„Лечението е задължителната част. Много важно е деца, родители и лекари да са в непрекъсната връзка. Новият Център ще е това място, където децата ще играят, ще гледат филми, родителите ще слушат лекции от специалисти. Ще се правят и арт ателиета“ , каза при откриването доц. Стефан Стефанов, началник Клиника по ревматология, кардиология и хематология на СБАЛ по детски болести „Проф. Иман Митев“.

„Важно е да бъдем дейни, не само да наблюдаваме как се случва заболяването. А с действия да помогнем то да протича по-леко. Заниманията с изкуство дават резултат върху всички автоимунни заболявания. Самата аз съм свързана с тях, затова реших да помагам“, каза актрисата Стефания Колева, която е сертифициран арт терапевт и от есента ще води ателиета тук.
„Резултатът не идва бързо. Трябва търпение и много положителна енергия. А те са деца и трябва да развият своите ресурси, да намерят връзка с родителите, защото често родителите са тези, които спират развитието им в една или друга посока“, допълни актрисата.

Източник: www.noviteroditeli.bg/

900 българчета с артрит най-сетне с център

27 Юли 2017

900 българчета, които живеят с диагнозата „ревматоиден артрит“, най-сетне ще имат център за допълваща грижа. Той бе открит днес в Клиниката по ревматология, кардиология и хематология на специализираната болница по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в столицата.
В центъра болните деца и техните родители ще могат да получават подкрепа и консултации от здравни специалисти, психолози и арт терапевти. „Това е само началото. Надграждането продължава – тук ще се провеждат лекции от специалисти, ще организираме и арт терапии. Ние не трябва да позволяваме децата да се инвалидизират. Те трябва да изживеят своето детство и да станат достойни членове на нашето общество“, заяви при откриването Роза Чеглайска, председател на Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА) и пациент с такова заболяване. „За щастие, у нас имаме възможност да лекуваме малките пациенти с всички съвременни медикаменти, включително с биологична терапия. Благодарим на Здравната каса, която не е върнала нито едно дете което се нуждае от такова лечение“, коментира пък началникът на Клиниката по ревматология в болницата доц. Стефан Стефанов. „Радвам се, че с тази нова придобивка децата ще се чувстват част от една общност, която е подкрепяна и от НЗОК“, отговори представителя на Здравната каса д-р Искра Кюркчиева. Председателят на Комисията по здравеопазване в парламента д-р Даниела Дариткова пък изпрати поздравителен адрес на организаторите, в който изрази своята убеденост в обществената значимост на центъра.

Лице на инициативата стана актрисата Стефания Колева, която представи личните си мотиви да подкрепи каузата. Тя даде себе си като пример за човек, който живее нормално и активно с автоимунно заболяване. „Центърът за допълваща грижа е много добър пример за това как ние трябва да бъдем дейни по отношение нашето собствено здраве“, каза тя и добави, че са нужни още търпение и положителна енергия. Колева сподели, че като сертифициран арт терапевт, през есента ще подготви за децата в центъра няколко ателиета.

Да има защитено пространство, в което малките пациентите да споделят помежду си и да не се чувстват изолирани и различни е особено важно, коментираха лекари и родители при откриването. Причината е, че тези малчугани са по-чувствителни и затворени заради диагнозата си. Ревматоидният артрит е автоимунно заболяване, което причинява хронично възпаление на ставите. Най-често засяга по-малките – на пръстите, китките, ходилата и глезените, но не е изключено да порази и големите стави. Болестта може да предизвика увреждане и на други органи в тялото – кожа, сърце, кръвоносни съдове и бели дробове. В България 60 000 души страдат от ревматоиден артрит. Когато започва в детска възраст – под 16 години, заболяването се нарича „ювенилен идиопатичен артрит“. Наблюдава се най-често при деца във възрастова група между 1 до 3 години и между 8 и 12 години. Ювенилният идиопатичен артрит засяга около 100 на всеки 100 000 деца.

Център за допълнителна грижа ще помага на деца с артрит

25 Юли 2017

Над 900 деца у нас страдат от автоимунното заболяване ревматоиден артрит. Болестта причинява възпаление на човешките стави, а разпознаването й в детска възраст е трудно.

При петгодишните деца тя може да настъпи единствено с лека болка и незначително подуване на ставите, информираха специалисти от столичната детска болница „Проф. Иван Митев”.

Днес в лечебното заведение бе открит Център за допълнителна грижа за деца с ревматологични заболявания и техните семейства.
Повече за новия център можете да научите от репортажа на Димитър Панев по Дарик радио ТУК

Created by: PR Care