НОВИНИ

Докога българските пациенти ще се лекуват в Германия?

08 Юни 2018

Седмица за информираност за гноен хидраденит

На 4 юни 2018 г., стартира Седмица за информираност за гноен хидраденит. По този повод напомняме, че пациентите с това заболяване от години чакат да им бъде осигурено лечение в България. Междувременно те са принудени да се лекуват в Германия.

Рядкото заболяване се характеризира с възпаления, циреи и абсцеси и е придружено от изключително силни болки. Възпаленията се образуват в области от тялото с много мастни и потни жлези като подмишниците и слабините, а при жените и под гърдите. Заболяването засяга изцяло млади хора (първите му прояви обикновено са на 20-годишна възраст) и води до трайна инвалидизация.

„От тийнейджър съм с това заболяване. Това не е козметичен проблем, болката е неописуема, все едно има пожар върху кожата ми. Пия болкоуспокояващи преди да си легна, защото иначе не мога да заспя“, споделя Николай от София.

Когато не се лекува правилно, заболяването не позволява на младите хора да работят, както и да водят социален и сексуален живот. „Гнойният хидраденит при мен се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа се, че трябва те да бъдат отстранени. При отстраняването на гинекологичния проблем ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница“, казва Пенка от София.

За да могат пациентите да водят достоен живот, е нужно НЗОК да поеме грижата за тях, като им осигури възможност за хирургични интервенции при дерматолог, както и нужните консумативи като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове всеки месец. Според българските дерматолози за около 40 пациента е необходима и биологична терапия.
Поради факта, че НЗОК не заплаща за нито едно от гореизброените, българските пациенти са принудени да се лекуват в Германия. Пътуването, престоят и лечението на пациентите представляват огромна финансова тежест за тях и техните близки.

Още през 2015 г. пациентите получиха обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено. Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнесе, че нелекуването на тези пациенти в България представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд в началото на 2018 г.
През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май участниците входираха препоръки към НЗОК с молба институциите да се ангажират с лечението на тези пациенти. Към 4 юни 2018 г. все още няма официален отговор от институцията.





Гноен хидраденит
Информация за заболяването

Какво е гноен хидраденит?



Гноен хидраденит (познат още като Hidradenitis supporativa или Acne Inversa) е хронично имуномедиирано възпалително заболяване. Болестта се характеризира с възпаления (лезии, възли, циреи, абсцеси) в области от тялото с много мастни и потни жлези - около подмишниците и слабините, под гърдите, по седалището и вътрешната част на бедрата и гeниталиите. Води до трайна инвалидизация.

Болката е водещ симптом при гнойния хидраденит. Болестта протича продължително, като фазите на активност се редуват с недълготрайни ремисии. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им активност и влошава качеството на живот, а депресията е най-честото съпътстващо състояние.

Кого засяга?



Заболяването засяга главно хора в активна възраст, като първите прояви се наблюдават при хора на възраст 20 г., но има диагностицирани и 11-12-годишни деца. Причината за отключването на гнойния хидраденит все още не е известна. Има доказателства, че заболяването е имуномедиирано, което означава, че всеки човек би могъл да се разболее. Гнойният хидраденит не е заразен.

Предполага се, че около 1% от общото население на света е засегнато от гноен хидраденит. Липсват данни за броя на болните в България, но се предполага, че броят на болните у нас е около 100 души.

Как се диагностицира?



За тези пациенти трябва да се грижат дерматолози. За да поставят точната диагноза, те правят комплекс от прегледи и изследвания. За жалост у нас пациентите най-често попадат при хирург, който прибягва към оперативна намеса. След неуспешно оперативно лечение, пациентът продължава да се лута при различни лекари и между различни диагнози. В много случаи гнойният хидраденит остава недиагностициран с години или е диагностициран погрешно като циреи, форункули, корбункули или просто инфекция на кожата.
Ранната и точната диагностика са от изключително значение за запазване качеството на живот на пациента и избягване на усложненията, водещи до инвалидизация.

Каква е ситуацията в България?



У нас заболяването гноен хидраденит остава слабо познато не само сред общото население, но и сред институции, общопрактикуващи лекари, хирурзи, гинеколози и неспециализирани дерматолози.
Ниската честота на разпространение, съчетана със слабото познаване на болестта, водят до грешни диагнози. Поради тази причина е трудно да се определи броят на болните у нас.
Погрешните диагнози водят и до грешни терапевтични стратегии. Пациентите се третират с различни видове антибиотици, които често предизвикват странични реакции, и се оперират при общи хирурзи. Световната практика обаче показва, че грижата за тези пациенти, в т.ч. и нужните операции, трябва да се предоставя от дерматолози.
Многократните болезнени хирургични интервенции задълбочават болката и депресията на пациентите.

Какво заплаща и какво не заплаща НЗОК?



НЗОК заплаща операцията на пациентите при хирург. За жалост българските хирурзи нямат опит в третирането на това заболяване, поради което поставят грешни диагнози и съответно предприемат неправилен подход при извършване на интервенциите.
НЗОК не заплаща операциите на тези пациенти при специалисти-дерматолози, които познават заболяването и знаят как да го третират.
НЗОК не заплаща и съпътстващите консумативи, като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове и които пациентите заплащат сами всеки месец.
За около 40 пациента, които са в тежко състояние, е необходима и биологична терапия, за която НЗОК не заплаща.


Какви са последиците от нелекуването на пациентите в България?



На първо място, последиците от нелекуването на заболяването или грешното му третиране са:
Инвалидизация. Тъй като заболяването се среща при млади хора, това означава, че тези хора никога няма да създадат семейство, да имат деца. Те също няма да могат да работят и да допринасят за развитието на икономиката.
Косвени разходи. В допълнение, България страда от косвените разходи, свързани с отсъствие от работа на близки и роднини, които се грижат за трайно инвалидизираните и в постоянна депресия болни.
Задължения към чужди фондове. Част от пациентите успяват да съберат нужните суми и отиват да се лекуват в Германия и други държави от ЕС.
Съществува възможност здравноосигурени български граждани да поискат НЗОК да възстанови направените от тях разходи към чуждите Каси, но за съжаление няма ясен регламент за това колко време ще отнеме възстановяването на сумите.

Хронология на събитията в България



Пациенти и лекари са обединени в идеята, че пациентите с гноен хидраденит заслужават да водят достоен живот. За целта, през годините национални консултанти, специалисти – дерматолози и хирурзи, както и пациенти, близки на пациенти и множество неправителствени организации са изпратили десетки писма до Министерство на здравеопазването и Национална здравноосигурителна каса с молба България да осигури адекватно лечение за тях.
Още през 2015 г. пациентите получават обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено.
Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнася, че незаплащането на лечението на пациентите с гноен хидраденит представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд през 2018 г.
През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май те входираха конкретни препоръки в НЗОК. Към 4 юни 2018 г. все още не е получен официален отговор от институцията.

Защо има Световна седмица за информираност?



Между 4 и 10 юни 2018 г. се провежда Световната седмица за информираност за заболяването гноен хидраденит. Инициативата цели да повиши осведомеността за болестта и да окаже подкрепа на болните.
Седмицата е повод да напомним на пациентите, че не са сами. Това са дни, в които можем да ги подкрепим в тяхната борба за достоен живот.

Албена Янева: Първото и най-важно при болест на Бехтерев, е бързото поставяне на точна диагноза

03 Декември 2019

Албена Янева е координатор „Рехабилитация“ към Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Тя е диагностицирана с болест на Бехтерев и е един борбен и вярващ човек, с когото ще ви запознаем в следващите редове:



Какви са основните предизвикателства в момента пред пациентите с болест на Бехтерев?

Пациентите с болест на Бехтерев в момента са изправени пред много предизвикателства. Първото и най-важно според мен е бързото поставяне на точна диагноза.

Проучване сред пациентите показва, че поставянето на диагноза се бави средно 8 - 10 години. След това стои въпросът с избор на правилна терапия, а след като се подбере терапия и се овладее тежката криза, пациентите трябва да се справят и с проблемите, които заболяването им създава на работното място, и в семейството.

 

Подобри ли се диагностиката и лечението? Налични ли са всички съвременни терапии и на българския пазар?

Да, със сигурност се намали времето за поставяне на диагноза. Вече дори само с направен ЯМР може да се диагностицира пациентът. Всички съвременни терапии са налични на българския пазар и са достъпни за пациентите, почти всичките са напълно безплатни за нас.

 

Отчитате ли положителна промяна в цялостната грижа за пациентите със заболяването?

От една страна - да, по-бързо се поставя диагноза и има достатъчно достъпни лекарства. От друга страна, сегашната политика на НЗОК не помага на ревматолозите да ни проследяват и да имаме нормален контакт с тях.

Има доста неуредици, но това е друга тема. Все пак лекарите правят каквото могат, дори и когато не е тяхно задължение.



Какъв съвет бихте дали на хората, които тепърва са диагностицирани с болестта?

Първо и най-важно - трябва добре да се информират за всичко, свързано с болестта. Ако има нещо, което ги затруднява, ние сме тук. Организацията на болните от болестта на Бехтерев помага на всеки, който се обърне към нас. Имаме на разположение психолог, юристи и лекари, които се отзовават и помагат.

В групите ни във Фейсбук също може да се включи всеки диагностициран или неговите близки хора. След овладяване на болестта трябва да се ходи на рехабилитация поне два пъти в годината, да се прави много гимнастика. Нашата организация вече има традиция в тази посока. Няколко пъти в годината си организираме групови рехабилитации и след тях всички се чувстват много добре, отпочинали и заредени с положителни емоции.

 

Научава ли се човек да живее с болестта? Вие самата как се справяте?

Човек се научава да живее с болестта, но това само по себе си е голям шок и е по-лесно, когато общуваш с други като теб, когато има с кого да споделиш и кой да те разбере. Аз се справям много добре, но това не беше така преди 30 години, когато се разболях. Трябваше да мина през много, много трудности. Моята диагноза се забави с 10 години и аз стигнах до инвалидна количка.

Трябваше спешно да пренаредя приоритетите си, трите ми деца ми страдаха за мен, останах сама с тях. Благодарение на лекарите в клиника по ревматология на Урвич 13 само след един месец се изправих на крака. Но истинското облекчение дойде, когато започнах лечение с биологично лекарство. Няма болки, скованост, няма го ужасът сутрин, като се събудиш, че пак ще боли цял ден.

Успях макар и с малко закъснение, да сбъдна мечтата си и да се образовам добре, завърших бакалавърска, после магистърска степен, и в момента се подготвям за докторантура. Желая на всички хора, които имат някакво заболяване, да не губят сили и надежда, да се борят и да търсят правата си. Само така ще успеят да се справят и да живеят добре.



Петя Петрова

Необходимо ли е пациентите на лечение с метотрексат да избягват алкохола?

30 Ноември 2019

Обикновено, пациентите с ревматоиден артрит (РА), които са на терапия с метотрексат, биват съветвани да не приемат алкохол заради повишения риск от хепатотоксичност, състояние при което се уврежда черния дробВъпреки това, за момента научната информацията, въз основа на която болните с ревматоиден артрит ограничават приема на спиртни напитки, е недостатъчна.

По тази причина британски учени преглеждат медицинската информация  на 11 839 пациенти с РА, които започват терапия с метотрексат в периода 1987г-2016г. Приемът на алкохол е измерен в алкохолни единици, дефинирани като 8g алкохол за единица (в САЩ „стандартното питие“ е 14g алкохол или почти 2 единици).

Чернодробното засягане е оценено като увеличаване на ензимите АСАТ или АЛАТ три пъти над горната граница на нормата.

В хода на проследяването, обхващащо 47 090 човекогодини, са наблюдавани 530 увеличавания на тези ензими тоест 11,26 случая за 1000 човекогодини. Всяка допълнителна консумирана единица алкохол е свързана с увеличаване на риска за чернодробна увреда.

В сравнение с въздържанието, приемът на 15 до 21 алкохолни единици седмично е с тенденция за повишен риск, а надминаването на 21 алкохолни единици на седмица е свързано със значително повишен риск.

Същевременно консумацията на по-малко от 14 алкохолни единици не се свързва с повишаване на АСАТ и АЛАТ. Не се наблюдават промени в тази зависимост, свързани с пола и възрастта.

Използван източник:


  1. Humphreys JH et al. Quantifying the hepatotoxic risk of alcohol consumption in patients with rheumatoid arthritis taking methotrexate. Ann Rheum Dis2017 Sep; 76:1509. (http://dx.doi.org/10.1136/annrheumdis-2016-210629)

Вашият лечебен план при псориатичен артрит

27 Ноември 2019

В случай, че сте диагностицирани с псориатичен артрит, сте обсъдили с Вашия лекуващ лекар опциите за лечебен план. В момента съществуват редица начини за облекчаване на симптоми като ставна скованост, болка и сърбящи кожни плаки.

Основният принцип на лечение е, че комбинацията между разнообразни методи се предпочита пред монотерапията. Въпреки че всеки случай на псориатичен артрит сам по себе си е уникален, терапевтичният план обикновено включва медикаменти, редовни прегледи и промени в начина на живот.

Лекарства

Повечето страдащи от псориатичен артрит прибягват до медикаменти, особено по време на обостряне, когато симптомите на болка и ставна скованост са най-изразени. В зависимост от Вашите индивидуални особености, лекарят може да предпише следните лекарства:

Топикални средства: Тук се включват мехлеми, кремове, гелове, шампоани и др., които се поставят директно върху кожната плака. Те облекчават сърбежа и изразеността на кожните промени и могат да бъдат набавени със и без рецепта.

Нестероидни противовъзпалителни средства: Тези медикаменти обикновено са в таблетна форма и целта им е да облекчат болката и сковаването на стаите. НСПВС са първата опция, която се предписва при ставната форма на заболяването.

Болест-модифициращо противоревматични средства: Особеното при тях, че се набавят само с лекарско предписание и овладяват по-тежките симптоми на болестта. Могат да бъда в таблетна или инжекционна форма и предотвратяват и забавят ставната увреда.

Биологични лекарства: Тяхна мишена са специфични компоненти от имунната система, отговарящи са увреждането на опорно-двигателния апарат. Прилагат се чрез инжекция или продължителна инфузия (капково въвеждане чрез система на веществото във вена). Излагане на светлина: Този метод доказано намалява кожното засягане. Важно е да се отбележи, че поради ролята на UV лъчите в развитието на рак на кожата, лечението със светлина е необходимо да се прилага под внимателен лекарски контрол.

 

Допълнитени терапии

Много хора с псориатичен артрит упражняват йога, акупунктура и билково лечение. Освен че биха довели до облекчаване на симптомите, тези методи намаляват стреса.

Въпреки, че най-често допълнителното лечение е безопасно, е важно да уведомите Вашия лекуващ лекар, преди да прибегнете към него.

Промяна в начина на живот

Поддържайте здравословно тегло. В случай, че имате затлъстяване, намаляването на телесната маса ще намали натоварването върху ставите, което от своя страна ще намали болката и подуването.

Движете се повече. Редовното физическо натоварване води до намаляване на теглото и до елиминиране на стреса. Освен това чрез физически упражнения се развива мускулатурата и се намалява кръвната концентрация на химикалите, които причиняват възпаление. За начало започнете с 30-минутно ходене. Добри алтернативи са плуване, йога и упражнения за гъвкавост.

Хранете се здравословно. Пълноценният хранителен режим включва възможно най-малко добавена захар. Плодовете, зеленчуците, чистият протеин, мазните риби, ядките и зехтина трябва да присъстват във Вашата диета.

Намалете стреса. Доказано е, че стресът води до обостряне на симптомите на псориатичен артрит. Редовните упражнения и правилните техники на дишане помагат в това отношение.

Не пропускайте прегледите. Добрата комуникация с лекуващия лекар е основата на успешното овладяване на псориатичния артрит. Важно е да споделяте с него за всяко усложнение на терапията и за необходимостта от промяна в терапевтичния режим.

Доц. Венцислав Наков: Младата възраст и по-дългата продължителност на болестта са свързани с по-често обостряне на възпалителните чревни заболявания

26 Ноември 2019

Доц. Венцислав Наков от Катедрата по гастроентерология на УМБАЛ „Царица Йоанна-ИСУЛ“ ЕАД е експерт в областта на чревната патология. Разговаряме с него по повод на голямо българско проучване за честотата на обостряне на пациентите с възпалителни чревни заболявания.

 

Разкажете ни за целта на проведеното от Вашия екип проучване

Известно е, че възпалителните чревни заболявания (болест на Крон и улцерозен колит) протичат с редуване на безсимптомни периоди и обостряния, наречени релапси. Поставихме си за цел да определим кои са факторите, влияещи на честотата на настъпване на релапс.

В голяма група български пациенти – 289, от които 133 с болест на Крон и 156 с улцерозен колит, проучихме ефекта на факторите възраст, пол, тютюнопушене, продължителност на заболяването и стойност на белтъка фекален калпротектин върху честотата на обостряне.

Какви резултати получихте?

Прави впечатление, че голям процент от проследените в нашето изследване пациенти релапсират по време на двугодишно проследяване (60%), като по-голямата част от тях релапсират още през първите 12 месеца (47,5%). Средното време на настъпване на релапса е 38 дни от последното посещение за изследване на фекален калпротектин.

Също така демонстрирахме, че по-младата възраст и по-кратката продължителност на заболяването са свързани с по-често релапсиране и по-висок риск от релапс, както при пациенти с УК, така и при тези с БК.

Факторът с най-голяма тежест за настъпване на релапс е фекалният калпротектин. Той същевременно е и най-динамичния фактор на проследяване. Всяко повишаване на фекалният калпротектин с 37 пункта над предходния означава 2 пъти по-висок риск от релапсиране в последващия период.

Вторият по значимост фактор е продължителността на заболяването. Всяко увеличаване на този показател с 1 година води до по-нисък риск от релапс с 26 % при болест на Крон и 32.7% при улцерозен колит. Факторът с най-малка значимост е възрастта на пациента. Всяко увеличаване на възрастта с 1 година намалява риска от релапс 1.036 пъти. Тъй като това е най-статичния показател, влияние върху риска се очаква при значителната му промяна (например пациент на възраст 70 години ще има два пъти по-нисък риск от релапс спрямо пациент на 40 г.)

Какво е влиянието на факторите тютюнопушене и пол за настъпването на релапс?

Не открихме влияние на факторите пол и тютюнопушене върху честотата на обостряне. За пола това не е изненадващо, по-скоро е странно за тютюнопушенето, което би трябвало да има влияние върху честотата на релапс.

Въпреки това в голямата група български пациенти, които проследихме 3 години, не се открива влияние на тютюнопушенето. Причина за това би могло да е и факта, че всички пациенти в проучването са от голям референтен център за възпалителни чревни заболявания, което предполага и по-тежкия ход на заболяването при тях.

Как получените от вас данни, биха намерили приложение в практическото проследяване на пациентите с възпалителни чревни заболявания?

На базата на получените резултати считаме, че пациентите с по-високи стойности на фекален калпротектин при включване в проследяване и особено такива с чести релапси и с по-кратка продължителност на заболяването, трябва да бъдат проследявани на по-кратък от два месеца интервал (напр. ежемесечно) с фекален калпротектин през първата година от проследяването.

Новооткрити и рядко релапсиращи пациенти с по-ниски начални стойности на калпротектин и евентуално по-дълга продължителност на заболяването – трябва да бъдат следени на всеки два месеца през първата година от проследяването. Възрастта на пациента би трябвало да не е основен, а спомагащ фактор при определяне на оптималната стратегия за проследяване



Д-р Ана-Мария Младенова

Created by: PR Care