НОВИНИ

Докога българските пациенти ще се лекуват в Германия?

08 Юни 2018

Седмица за информираност за гноен хидраденит

На 4 юни 2018 г., стартира Седмица за информираност за гноен хидраденит. По този повод напомняме, че пациентите с това заболяване от години чакат да им бъде осигурено лечение в България. Междувременно те са принудени да се лекуват в Германия.

Рядкото заболяване се характеризира с възпаления, циреи и абсцеси и е придружено от изключително силни болки. Възпаленията се образуват в области от тялото с много мастни и потни жлези като подмишниците и слабините, а при жените и под гърдите. Заболяването засяга изцяло млади хора (първите му прояви обикновено са на 20-годишна възраст) и води до трайна инвалидизация.

„От тийнейджър съм с това заболяване. Това не е козметичен проблем, болката е неописуема, все едно има пожар върху кожата ми. Пия болкоуспокояващи преди да си легна, защото иначе не мога да заспя“, споделя Николай от София.

Когато не се лекува правилно, заболяването не позволява на младите хора да работят, както и да водят социален и сексуален живот. „Гнойният хидраденит при мен се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа се, че трябва те да бъдат отстранени. При отстраняването на гинекологичния проблем ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница“, казва Пенка от София.

За да могат пациентите да водят достоен живот, е нужно НЗОК да поеме грижата за тях, като им осигури възможност за хирургични интервенции при дерматолог, както и нужните консумативи като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове всеки месец. Според българските дерматолози за около 40 пациента е необходима и биологична терапия.
Поради факта, че НЗОК не заплаща за нито едно от гореизброените, българските пациенти са принудени да се лекуват в Германия. Пътуването, престоят и лечението на пациентите представляват огромна финансова тежест за тях и техните близки.

Още през 2015 г. пациентите получиха обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено. Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнесе, че нелекуването на тези пациенти в България представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд в началото на 2018 г.
През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май участниците входираха препоръки към НЗОК с молба институциите да се ангажират с лечението на тези пациенти. Към 4 юни 2018 г. все още няма официален отговор от институцията.





Гноен хидраденит
Информация за заболяването

Какво е гноен хидраденит?



Гноен хидраденит (познат още като Hidradenitis supporativa или Acne Inversa) е хронично имуномедиирано възпалително заболяване. Болестта се характеризира с възпаления (лезии, възли, циреи, абсцеси) в области от тялото с много мастни и потни жлези - около подмишниците и слабините, под гърдите, по седалището и вътрешната част на бедрата и гeниталиите. Води до трайна инвалидизация.

Болката е водещ симптом при гнойния хидраденит. Болестта протича продължително, като фазите на активност се редуват с недълготрайни ремисии. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им активност и влошава качеството на живот, а депресията е най-честото съпътстващо състояние.

Кого засяга?



Заболяването засяга главно хора в активна възраст, като първите прояви се наблюдават при хора на възраст 20 г., но има диагностицирани и 11-12-годишни деца. Причината за отключването на гнойния хидраденит все още не е известна. Има доказателства, че заболяването е имуномедиирано, което означава, че всеки човек би могъл да се разболее. Гнойният хидраденит не е заразен.

Предполага се, че около 1% от общото население на света е засегнато от гноен хидраденит. Липсват данни за броя на болните в България, но се предполага, че броят на болните у нас е около 100 души.

Как се диагностицира?



За тези пациенти трябва да се грижат дерматолози. За да поставят точната диагноза, те правят комплекс от прегледи и изследвания. За жалост у нас пациентите най-често попадат при хирург, който прибягва към оперативна намеса. След неуспешно оперативно лечение, пациентът продължава да се лута при различни лекари и между различни диагнози. В много случаи гнойният хидраденит остава недиагностициран с години или е диагностициран погрешно като циреи, форункули, корбункули или просто инфекция на кожата.
Ранната и точната диагностика са от изключително значение за запазване качеството на живот на пациента и избягване на усложненията, водещи до инвалидизация.

Каква е ситуацията в България?



У нас заболяването гноен хидраденит остава слабо познато не само сред общото население, но и сред институции, общопрактикуващи лекари, хирурзи, гинеколози и неспециализирани дерматолози.
Ниската честота на разпространение, съчетана със слабото познаване на болестта, водят до грешни диагнози. Поради тази причина е трудно да се определи броят на болните у нас.
Погрешните диагнози водят и до грешни терапевтични стратегии. Пациентите се третират с различни видове антибиотици, които често предизвикват странични реакции, и се оперират при общи хирурзи. Световната практика обаче показва, че грижата за тези пациенти, в т.ч. и нужните операции, трябва да се предоставя от дерматолози.
Многократните болезнени хирургични интервенции задълбочават болката и депресията на пациентите.

Какво заплаща и какво не заплаща НЗОК?



НЗОК заплаща операцията на пациентите при хирург. За жалост българските хирурзи нямат опит в третирането на това заболяване, поради което поставят грешни диагнози и съответно предприемат неправилен подход при извършване на интервенциите.
НЗОК не заплаща операциите на тези пациенти при специалисти-дерматолози, които познават заболяването и знаят как да го третират.
НЗОК не заплаща и съпътстващите консумативи, като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове и които пациентите заплащат сами всеки месец.
За около 40 пациента, които са в тежко състояние, е необходима и биологична терапия, за която НЗОК не заплаща.


Какви са последиците от нелекуването на пациентите в България?



На първо място, последиците от нелекуването на заболяването или грешното му третиране са:
Инвалидизация. Тъй като заболяването се среща при млади хора, това означава, че тези хора никога няма да създадат семейство, да имат деца. Те също няма да могат да работят и да допринасят за развитието на икономиката.
Косвени разходи. В допълнение, България страда от косвените разходи, свързани с отсъствие от работа на близки и роднини, които се грижат за трайно инвалидизираните и в постоянна депресия болни.
Задължения към чужди фондове. Част от пациентите успяват да съберат нужните суми и отиват да се лекуват в Германия и други държави от ЕС.
Съществува възможност здравноосигурени български граждани да поискат НЗОК да възстанови направените от тях разходи към чуждите Каси, но за съжаление няма ясен регламент за това колко време ще отнеме възстановяването на сумите.

Хронология на събитията в България



Пациенти и лекари са обединени в идеята, че пациентите с гноен хидраденит заслужават да водят достоен живот. За целта, през годините национални консултанти, специалисти – дерматолози и хирурзи, както и пациенти, близки на пациенти и множество неправителствени организации са изпратили десетки писма до Министерство на здравеопазването и Национална здравноосигурителна каса с молба България да осигури адекватно лечение за тях.
Още през 2015 г. пациентите получават обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено.
Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнася, че незаплащането на лечението на пациентите с гноен хидраденит представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд през 2018 г.
През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май те входираха конкретни препоръки в НЗОК. Към 4 юни 2018 г. все още не е получен официален отговор от институцията.

Защо има Световна седмица за информираност?



Между 4 и 10 юни 2018 г. се провежда Световната седмица за информираност за заболяването гноен хидраденит. Инициативата цели да повиши осведомеността за болестта и да окаже подкрепа на болните.
Седмицата е повод да напомним на пациентите, че не са сами. Това са дни, в които можем да ги подкрепим в тяхната борба за достоен живот.

Разбиване на митовете за възпалителните чревни заболявания

13 Октомври 2019

Представя ме ви инфографика, разбиваща най-честите митове за за възпалителните чревни заболявания (болест на Крон и улцерозен колит).

71558860_2976937192320521_5599244440255332352_n

Боряна Ботева: Нужна е държавната политика и насърчаването на работодателите да подкрепят хората с ревматични и мускулно-скелетни заболявания

12 Октомври 2019

По повод Световния ден за борба с артрита, който отбелязваме на 12 октомври, разговаряме с Боряна Ботева, председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания (ОПРЗБ).

Какво представляват ревматичните и мускулно-скелетните заболявания?

Ревматичните и мускулно-скелетни заболявания засягат хора от всички възрасти, в това число и деца. Те включват повече от 200 различни състояния,  като най-често засягат ставите, но може да засегнат мускули, други тъкани и вътрешни органи.

Обикновено се проявяват вследствие на проблеми в имунната система, възпаления, инфекции и постепенно увреждат стави, мускули и кости. Повечето от тези заболявания са хронични, съпътствани са от болка, умора и водят до трайна инвалидизация, а това се отразява върху качеството на живот и неговата продължителност.

В групата на тези заболявания се включват ревматоиден артрит, анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев), псориатичен артрит, юношески артрит, системна склероза, системен лупус, синдром на Сьогрен, грануломатоза на Вегенер и др.

Какви за възможностите за контрол и овладяване на симптомите на мускулно-скелетните заболявания?

Възможностите за контрол и овладяване на проявите на тези заболявания са преди всичко индивидуални за отделния пациент. Не съм лекар, но според наблюденията, които имам върху себе си и други хора с такива заболявания, смятам, че те често имат непредсказуем и изненадващ ход.

Първото и най-съществено е да бъде поставена правилната диагноза в точното време. Все още при повечето заболявания диагнозата се забавя с години, а това води до забавяне на лечението и трудно овладяване на симптомите.

Ще дам пример – диагнозата болест на Бехтерев се забавя с около 8 г., а системният лупус е още по-труден за разпознаване, тъй като наподобява много други заболявания. На следващо място, не по-малко съществено е качественото проследяване на хода на заболяванията и ефекта от лечението.

Тук роля има не само лекарят, а и самия пациент, който трябва да познава заболяването си, да се наблюдава и да се придържа към предписаното лечение. При голяма част от ревматичните и мускулно-скелтени заболявания рехабилитацията, физиотерапията и физическите упражнения вървят ръка заръка с медикаментозната терапия.

На трето място (но не и по важност) ще отбележа, че изключително важно е храненето, балансът на витамини и микроелементи, сънят и почивката.

Какви са терапиите за лечение?

През последните години лечението на ревматичните заболявания бележи голям напредък. Освен с известните и добре познати болест модифициращи средства, нестероидни противовъзпалителни медикаменти и кортикостероиди, успешно се прилагат и съвременните биологични медикаменти.

Важно е да подчертая, че както подходът на лечение е индивидуален, така и ефектът от него. Важно е пациентите да се придържат към лечението и да посещават редовно лекуващия си ревматолог.

Биологичните медикаменти се получават с протокол, който Националната здравноосигурителна каса издава за период от 6 м., като преди това е задължително да се премине през Експертна лекарска комисия. Такива има в София, Варна, Пловдив, Плевен.

Разкажете ни повече за Кампанията „Не отлагай, прегледай се днес!“ (Don’t Delay, Connect Today), която се организира по повод Световния ден за борба с артрита – 12 октомври.

Само в Европейския съюз над 120 милиона души в момента живеят с ревматични и мускулно-скелетни заболявания. Мотото на кампанията на Европейската лига за борба с ревматизма (EULAR) по повод световния ден за борба с артрита не е избрано случайно.

Важен приоритет за Европейската лига и членуващите в нея лекари, пациентски организации и здравни специалисти  е ранното поставяне на диагноза и ранното започване на лечение. Само по този начин инвалидизиращите последици от тези заболявания могат да бъдат предотвратени и пациентите да продължат нормалния си живот, част от който е и възможността да работят и да се чувстват пълноценни.

Затова тази година от Европейската лига поставят акцент върху работата и стратегиите за насърчаване и подпомагане на хората с ревматични заболявания, за да останат на трудовия пазар.

На 16.10 в Брюксел ще започне ежегодната конференция на (EULAR), чийто фокус ще бъде именно изграждане на устойчива европейска здравна политика в полза на хората с хронични заболявания, и по-специално ревматичните и мускулноскелетни заболявания. Конференцията ще се излъчва на живо от 10:00 местно време и може да се гледа в You tube канала на EULAR.

Как могат българските работодатели да окажат подкрепа на хората с ревматични и мускулно-скелетни заболявания?

На първо място, важна е държавната политика и насърчаването на работодателите да наемат хора с увреждания като цяло. Една от възможностите е чрез Националната програма за заетост и обучение на хора с трайни увреждания.

От друга страна, изключително важно, конкретно за хората с ревматични и мускулно-скелетни заболявания, е адаптирането на работната среда, осигуряване на подходящо офис оборудване, като например удобни столове.

Възможността за гъвкаво работно време или работа от къщи са възможности, които са от изключително значение за хората с ревматични и мускулно-скелетни заболявания. Не на последно място, а може би и това е най-важното, което ще спомена, е разбирането и положителното отношение, в моменти, когато се налага престой в болница или по-дълго отсъствие поради влошаване на състоянието.

 

Петя Петрова

 

 

Проф. Златимир Коларов: Артритът не е една болест

11 Октомври 2019

Проф. Златимир Коларов е ревматолог в Клиниката по ревматология на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“. Един от най-големите специалисти в България в областта на ревматичните заболявания. По повод Световния ден за борба с артрита, който отбелязваме на 12 октомври, разговаряме с проф. Коларов за различните лица, зад които се крие артритът, който всъщност е съвкупност от различни заболявания.

Проф. Коларов, свикнали сме всяко възпаление на ставите да наричаме артрит, но всъщност зад този термин се крие цяла група от заболявания. Кои са те?


Международният ден на артрита е прекрасен повод да поговорим за тази неприятна болест, която засяга много хора в България. Понятието артрит е въведено още от древността и означава възпаление на ставите. Това не е една болест.

Артритите са различни – ревматоиден, реактивен, псориатичен. Тези болести са обикновено във възрастта между 20 и 40 години. Артритът е болест на младите хора! Среща се и в ранна детска възраст, има и форми с късно начало. Много пъти обаче ставни оплаквания, които не са израз на артрит, се бъркат с тази болест.

А как да ги разграничим?

Лекарят ще ги разграничи! Моят съвет е, когато пациентите имат оплаквания, да не разчитат на самодиагноза и самолечение. Артритите се бъркат с артроза или шипова болест, които са характерни за по-късните етапи на живота. След 40 години започват да наболват, обаждат се, а след тази възраст вече всеки има някакви оплаквания от шипове.

Има и една друга група от болести, която се нарича мекотъканен ревматизъм. В случая думата ревматизъм не е много точна. Един колега обича да казва, че полъхът от древността се усеща и в днешната номенклатура. Едно време всички болести са наричали ревматизъм. Какво представлява мекотъканният ревматизъм? Това са всички онези състояния, когато меките тъкани около ставата са ангажирани при възпаления, при шипова болест, при натоварване.

Хора, които работят с ръцете, имат мекотъканни прояви. Много е пъстра палитрата на болестите, които могат да предизвикат ставни болки. Затова най-добре е, при съмнение, хората да потърсят консултация с ревматолог, а не да се самолекуват.

Проблемът е, че ревматолозите са неравномерно разпределени. Има цели региони, в които няма такива специалисти – какво да направят хората там?

Това наистина е голям проблем! Най-много ревматолози са концентрирани в София. С моите колеги от години бием тъпана, че има цели региони в които няма нито един ревматолог, например Благоевград, Кюстендил, Силистра, Смолян. В Кърджали имаше колега, но тя почина, а в Ямбол тази дейност се съвместява от колега, който е  кардио-ревматолог. Това е въпрос на политика на ръководството на местните болници.

Драмата с детските ревматолози е дори по-голяма. Дори в София няма достатъчно.

Голям проблем е била детската ревматология преди години, когато от ревматизъм масово са боледували деца между 12-18 години. След гърлена инфекция, много от тях са развивали възпаление на ставите, а след това, вече на стари години, и проблеми със сърцето. Благодарение на много активната профилактика още през 70-те години, намалява заболеваемостта над 7 пъти!

Това донякъде намали пресата върху тези специалисти. Но това не означава, че вече няма детски артрит и това е голямата ни болка. Едно време имаше цяла клиника, в която се лекуваха тези деца, после стана отделение. В момента детските ревматолози не знам дали ще се съберат на пръстите на едната ми ръка. И това е за цяла България….

Диагностицирането на артрита може да отнеме и 10 години. Защо е толкова трудно?

Рядко се случва това, може би по-скоро за болестта на Бехтерев. Имам един учебник, подарък от майка ми и от баща ми, в който пишеше, че диагностицирането се забавя с 12 години. Причината е, че от Болест на Бехтерев боледуват много млади хора и най-често се мисли за дископатия, дискова херния, ишиас, лумбаго.

В момента, по световни данни, забавянето в диагнозата е 7 години, което означава, че за 30 години ранното диагностициране се е приближило с 5 години само.

Седем години също не са малко….

Не са, разбира се. Едно е да лекуваме болестта в началото, а съвсем друго, когато вече се е развила. Болестта на Бехтерев понякога започва много бавно, подмолно: болка в кръста, в гърба и тъй като дископатиите са често срещани, се мисли за тях, а не се разбира, че зад тази болка стои друга патология. Разбира се, стигне ли човек до ревматолог, той веднага ще познае заболяването. Въпросът е, че пътят до него е дълъг.

Иначе има лабораторни изследвания, генетично носителство, което може да се докаже, има ядрено-магнитен резонанс, скенер – въобще много начини да се установи болестта и в ранните стадии. Трябва просто болният да попадне при ревматолог.

А доколко фатална може да е закъснялата диагноза?

С годините настъпват необратими промени в тъканите и е много трудно деформации, които са се получили, да претърпят обратно развитие. В лека степен може би да, но само толкова. Могат да се подобрят движенията, но там, където са вкостени тези меки тъкани, няма връщане назад. Затова е толкова важна навременната диагноза.

Как се лекуват артритите?

Вече разполагаме с биологична терапия, която бележи нова ера в лечението на тези заболявания. Препаратите са инжекционни – подкожни или венозни. Дори подкожните пациентите сами си ги поставят. Венозните се прилагат в специални центрове. Тези терапии забавят хода на болестта и дори го спират.

Проблемът е, че ако пациентите спрат да ги приемат, болестта се завръща. Напоследък имаме още по-ново поколение лекарства, което е под формата на таблетки и е още по-удобно за прием от пациентите. Разполагаме с разнообразни боеприпаси в борбата с тези болести. Просто пациентът трябва да отиде на лекар и да бъде постоянен в лечението си.

Кои са най-полезните храни при обостряне на възпалително чревно заболяване?

10 Октомври 2019


  1. Плодови или зеленчукови сокове


 

При обостряне на болестта на Крон (БК) или на язвения колит, може да нямате апетит. Въпреки това, не бива да забравяте, че организмът ви има нужда от хранителни вещества и по тази причина плодовете и зеленчуците са чудесно начало на захранването. Те доставят витамини и вода без да причиняват тежест. Единственото съображение е да избягвате пулпата, тъй като съдържащата се в нея целулоза причинява подуване.

  1. Пюре от ябълки


Добър избор за първо ядене след обостряне на състоянието. Ниското съдържание на фибри гарантира лесно храносмилане, при което червото се почиства без да се подува. Освен това пюрето от ябълки съдържа много калий и вит. С.

  1. Яйца


Независимо дали са бъркани или варени, те са лесни за смилане и богати на протеини, желязо и вит. D. Гастроентеролозите съветват да започнете захранването с малки порции на всеки 3 или 4 часа вместо малък брой обилни хранения.

  1. Варени моркови и зелен фасул


Друга стратегия е да добавяте нов вид храна на всеки няколко дни. Ето защо след пюретата може да преминете и на варени зеленчуци, които нямат семки (моркови, зелен фасул) като внимавате след включването на всеки нов хранителен продукт.

  1. Пилешко месо


Крехко, лесно за приготвяне и богато на протеини, вит от групата В и цинк. Подходящ избор е, в случай че не е мариновано или придружено с пикантен сос. Всички страдащи от възпалителни чревни заболявания трябва да избягват лютиви и пикантни храни, защото те утежняват симптомите.

  1. Варена мазна риба


Изключително важно е избягването на пържени или панирани храни. От друга страна, при правилно приготвяне риби като сьомгата и скумрията са много полезни при пациенти с възпалителни чревни заболявания. Те са богати на омега-3-мастни киселини, които се борят с възпалителния процес. Освен това са богат източник на протеини и вит. D.

  1. Фъстъчено масло


Важно е маслото да е фино смляно, защото твърдите частици биха раздразнили червата. Препоръчва се да направите само смес, в която няма захар. Освен вкусни, маслата от фъстъци, бадеми и кашу са чудесна храна за набавяне на протеини.

  1. Паста от бяло брашно


Обърнете внимание на надписа на опаковката и търсете марка, която предлага под 1 грам фибри на порция. Препоръчително е да избягвате доматения сос, защото съдържащите се в него семена биха влошили симптомите на заболяването. От друга страна добавянето на зехтин спомага за намаляването на възпалението.

  1. Пъпеш


Дините и пъпешите са лесно смилаеми и съдържат малко количество неразградими фибри. Освен това са богати на вит. С и А и се състоят от 90%  вода, тоест са лесен и вкусен начин да стоите хидратирани.

  1. Картофи


Независимо от вида им е задължително да отстраните обвивката преди консумация. Картофите са много подходящи след изостряне на заболяването заради меката им текстура и високото съдържание на магнезий, калий и вит. С.

  1. Авокадо


То е меко, щадящо стомаха и богато на мастни киселини. Освен това осигурява висок калориен прием, което е от полза за възстановяване на телесната маса.

Псориазис
Псориазисът е заболяване, което протича хронично с периоди на обостряния. Характеризира се с появата на груби червени лющещи се плаки по участъци от тялото – окосмената част на главата, колената и торса. В последните години заболяването започна да се свързва и с нарушения в мастния метаболизъм, както и с атеросклеротични изменения в съдовете.
Псориатичен артрит
Псориатичният артрит е заболяване, което освен кожата, засяга и ставите. При него различни по големина удебелени кожни плаки се появяват по цялото тяло, но най-често покриват колената и лактите, като причиняват болка, особено при движение. Когато заболяването е в активната си фаза, пациентите са трудно подвижни, като причина за това е ставното възпаление.
Ревматоиден артрит
Ревматоидният артрит протича с възпаление на по-малките стави в човешкото тяло - на пръстите на ръцете, на китките, на глезените и пръстите на краката. Зоните се зачервяват и подуват, а по-късно се деформират и по тях се образуват възли и бучки. Пациентите се оплакват от силна скованост, която им пречи да изпълняват всекидневни битови дейности.
Болест на Бехтерев
Болестта на Бехтерев, известна като анкилозиращ спондилит, е хронично заболяване на гръбначния стълб и сакроилиачните стави. При него гръбнакът става твърд, а засягането на ставите, сухожилията и връзките води до значително ограничаване на движенията. В някои случаи болестният процес може да обхване и други стави, както и вътрешни органи.
Улцерозен колит
Улецрозният колит е хронично заболяване на дебелото черво, при което неговата лигавица се възпалява и то се разранява. Този процес е съпътстван от образуването на големи количества слуз. Появява се дискомфорт в коремната област, болки в червата и чести позиви за ходене по голяма нужда. Изхожданията са обилни и кръвенисти, което изтощава болния.
Болест на Крон
Болестта на Крон е хронично заболяване на стомашно-чревния тракт, което може да засегне всяка негова част – от устата до ануса. В болестния процес са ангажирани всички слоеве на чревната тъкан. Най-честите проявления са диарични изхождания, съпроводени с болки в областта на корема и най-често около пъпа, разранявания и фистули около ануса.
За да се свържете с нас, моля използвайте e-mail формата. Очакваме Ви!
Изпрати мейл
Created by: PR Care