НОВИНИ

Докога българските пациенти ще се лекуват в Германия?

09 Юни 2018

Седмица за информираност за гноен хидраденит

На 4 юни 2018 г., стартира Седмица за информираност за гноен хидраденит. По този повод напомняме, че пациентите с това заболяване от години чакат да им бъде осигурено лечение в България. Междувременно те са принудени да се лекуват в Германия.

Рядкото заболяване се характеризира с възпаления, циреи и абсцеси и е придружено от изключително силни болки. Възпаленията се образуват в области от тялото с много мастни и потни жлези като подмишниците и слабините, а при жените и под гърдите. Заболяването засяга изцяло млади хора (първите му прояви обикновено са на 20-годишна възраст) и води до трайна инвалидизация.

„От тийнейджър съм с това заболяване. Това не е козметичен проблем, болката е неописуема, все едно има пожар върху кожата ми. Пия болкоуспокояващи преди да си легна, защото иначе не мога да заспя“, споделя Николай от София.

Когато не се лекува правилно, заболяването не позволява на младите хора да работят, както и да водят социален и сексуален живот. „Гнойният хидраденит при мен се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа се, че трябва те да бъдат отстранени. При отстраняването на гинекологичния проблем ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница“, казва Пенка от София.

За да могат пациентите да водят достоен живот, е нужно НЗОК да поеме грижата за тях, като им осигури възможност за хирургични интервенции при дерматолог, както и нужните консумативи като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове всеки месец. Според българските дерматолози за около 40 пациента е необходима и биологична терапия.
Поради факта, че НЗОК не заплаща за нито едно от гореизброените, българските пациенти са принудени да се лекуват в Германия. Пътуването, престоят и лечението на пациентите представляват огромна финансова тежест за тях и техните близки.

Още през 2015 г. пациентите получиха обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено. Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнесе, че нелекуването на тези пациенти в България представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд в началото на 2018 г.
През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май участниците входираха препоръки към НЗОК с молба институциите да се ангажират с лечението на тези пациенти. Към 4 юни 2018 г. все още няма официален отговор от институцията.





Гноен хидраденит
Информация за заболяването

Какво е гноен хидраденит?



Гноен хидраденит (познат още като Hidradenitis supporativa или Acne Inversa) е хронично имуномедиирано възпалително заболяване. Болестта се характеризира с възпаления (лезии, възли, циреи, абсцеси) в области от тялото с много мастни и потни жлези - около подмишниците и слабините, под гърдите, по седалището и вътрешната част на бедрата и гeниталиите. Води до трайна инвалидизация.

Болката е водещ симптом при гнойния хидраденит. Болестта протича продължително, като фазите на активност се редуват с недълготрайни ремисии. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им активност и влошава качеството на живот, а депресията е най-честото съпътстващо състояние.

Кого засяга?



Заболяването засяга главно хора в активна възраст, като първите прояви се наблюдават при хора на възраст 20 г., но има диагностицирани и 11-12-годишни деца. Причината за отключването на гнойния хидраденит все още не е известна. Има доказателства, че заболяването е имуномедиирано, което означава, че всеки човек би могъл да се разболее. Гнойният хидраденит не е заразен.

Предполага се, че около 1% от общото население на света е засегнато от гноен хидраденит. Липсват данни за броя на болните в България, но се предполага, че броят на болните у нас е около 100 души.

Как се диагностицира?



За тези пациенти трябва да се грижат дерматолози. За да поставят точната диагноза, те правят комплекс от прегледи и изследвания. За жалост у нас пациентите най-често попадат при хирург, който прибягва към оперативна намеса. След неуспешно оперативно лечение, пациентът продължава да се лута при различни лекари и между различни диагнози. В много случаи гнойният хидраденит остава недиагностициран с години или е диагностициран погрешно като циреи, форункули, корбункули или просто инфекция на кожата.
Ранната и точната диагностика са от изключително значение за запазване качеството на живот на пациента и избягване на усложненията, водещи до инвалидизация.

Каква е ситуацията в България?



У нас заболяването гноен хидраденит остава слабо познато не само сред общото население, но и сред институции, общопрактикуващи лекари, хирурзи, гинеколози и неспециализирани дерматолози.
Ниската честота на разпространение, съчетана със слабото познаване на болестта, водят до грешни диагнози. Поради тази причина е трудно да се определи броят на болните у нас.
Погрешните диагнози водят и до грешни терапевтични стратегии. Пациентите се третират с различни видове антибиотици, които често предизвикват странични реакции, и се оперират при общи хирурзи. Световната практика обаче показва, че грижата за тези пациенти, в т.ч. и нужните операции, трябва да се предоставя от дерматолози.
Многократните болезнени хирургични интервенции задълбочават болката и депресията на пациентите.

Какво заплаща и какво не заплаща НЗОК?



НЗОК заплаща операцията на пациентите при хирург. За жалост българските хирурзи нямат опит в третирането на това заболяване, поради което поставят грешни диагнози и съответно предприемат неправилен подход при извършване на интервенциите.
НЗОК не заплаща операциите на тези пациенти при специалисти-дерматолози, които познават заболяването и знаят как да го третират.
НЗОК не заплаща и съпътстващите консумативи, като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове и които пациентите заплащат сами всеки месец.
За около 40 пациента, които са в тежко състояние, е необходима и биологична терапия, за която НЗОК не заплаща.


Какви са последиците от нелекуването на пациентите в България?



На първо място, последиците от нелекуването на заболяването или грешното му третиране са:
Инвалидизация. Тъй като заболяването се среща при млади хора, това означава, че тези хора никога няма да създадат семейство, да имат деца. Те също няма да могат да работят и да допринасят за развитието на икономиката.
Косвени разходи. В допълнение, България страда от косвените разходи, свързани с отсъствие от работа на близки и роднини, които се грижат за трайно инвалидизираните и в постоянна депресия болни.
Задължения към чужди фондове. Част от пациентите успяват да съберат нужните суми и отиват да се лекуват в Германия и други държави от ЕС.
Съществува възможност здравноосигурени български граждани да поискат НЗОК да възстанови направените от тях разходи към чуждите Каси, но за съжаление няма ясен регламент за това колко време ще отнеме възстановяването на сумите.

Хронология на събитията в България



Пациенти и лекари са обединени в идеята, че пациентите с гноен хидраденит заслужават да водят достоен живот. За целта, през годините национални консултанти, специалисти – дерматолози и хирурзи, както и пациенти, близки на пациенти и множество неправителствени организации са изпратили десетки писма до Министерство на здравеопазването и Национална здравноосигурителна каса с молба България да осигури адекватно лечение за тях.
Още през 2015 г. пациентите получават обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено.
Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнася, че незаплащането на лечението на пациентите с гноен хидраденит представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд през 2018 г.
През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май те входираха конкретни препоръки в НЗОК. Към 4 юни 2018 г. все още не е получен официален отговор от институцията.

Защо има Световна седмица за информираност?



Между 4 и 10 юни 2018 г. се провежда Световната седмица за информираност за заболяването гноен хидраденит. Инициативата цели да повиши осведомеността за болестта и да окаже подкрепа на болните.
Седмицата е повод да напомним на пациентите, че не са сами. Това са дни, в които можем да ги подкрепим в тяхната борба за достоен живот.

Болкови оплаквания в ежедневието на пациенти с ревматоиден артит

13 Юни 2020

Според резултатите от проучване, публикувано в списание Arthritis Care and Research ежедневната активност при страдащите от ревматоиден артрит е придружени с болка, която те оценяват средно като 3 от 10 (възходяща скала, в която 0 е липса на болка, а 10- непоносима болка).

Общо 3949 пациенти с ревматоиден артрит от САЩ попълват анкета, включваща 8 компонента, в която те описват силата на болковите оплаквания при извършане на ежедневните им задължения. Средната възраст на участниците е 65,4г., 83,5% са жени, а средната давност на заболяването е 21,7г.

По-голямата част от тях съобщават, че усещат слаба до пренебрежима болка при обичайна физическа активност. Те съобщават, че нивото на болково усещане, което не представлява съществена пречка в хода на ежедневието е 2.3±1.9. При стойност от 2.7±2.1 участниците могат да спят спокойно, а при 3.1±2.0: да се социализират.

Според проучването, пациентите, при които преобладават болковите оплаквания, са с покачен болков праг и могат да функционират при трудни условия.

Сред ограниченията в изследването са липса на данни относно подуването на ставите, както и факта, че участниците биват помолени да сравняват нивата на болка в момента на изследването на фона на тези от предходните 6 месеца.

Използван източник:


  1. Lee YC, Katz P, Quebe A, et al. Defining pain that does not interfere with activities among rheumatoid arthritis (RA) patients[published online February 14, 2020]. Arthritis Care Res. doi:10.1002/acr.24170

Кои заболявания предразполагат за появата на ревматоиден артрит в семейството?

22 Май 2020

Фамилната анамнеза за някои автоимунни и неавтоимуни състояния, сред които болести на щитовидната жлеза и възпалитено-чревни заболявания са свързани с повишен риск от развитието на ревматоиден артрит при някои пациенти. Това показват резултати от изследване, публикувано в списание Arthritis Care & Research.

Проучването е тип „случай-контрола” и използва медицинска информация, събрана от клиниката Майо в САЩ. Целта е да се установи дали има връзка между ревматоидния артрит (РА) и 79 други заболявания, появили се в семейството на всеки изследван пациенти. Участниците са с диагностициран РА (т.е. „случаите) и са общо 821. Те биват сравнени с трима здрави представители на общата популация (т.е. „контроли”).  Всички включени в изследването съобщават за разнообразните заболявания, срещащи се при тях и в техните семейства.

От резултатите става ясно, че фамилна анамнеза за близък роднина с РА е свързан с повишен риск от развитие на заболяването при участника (отношение на шанса 2.44; 95% доверителен интервал: 2.02-2.94),като подобна зависимост се наблюдава ако въпросният роднина страда от хипер- или хипотиреоидизъм  (отношение на шанса, 1.34; 95% доверителен интервал: 1.10-1.63), остеоартрит (отношение на шанса 1.41; 95% доверителен интервал: 1.19-1.68) и други автоимунн ревматоидни зболявания (отношение на шанса 1.89; 95% доверителен интервал: 1.41-2.52). Въпреки, че фамилната анамнеза за захарен диабет тип 2 и за болест на Паркинсон се свързват с понижен риск от РА, тази зависимост не е статистически значима.

Сред слабите страни на изследването е, че пациентите не са попитани за по-специфични и редки заболявания като авторите допускат, че някои от тях може да не си спомнят правилно своята фамилна анамнеза.

“Получените резултати биха могли да променят начина, по който оценяваме риска от РА. Необходими са допълнителни проучвания, хвърлящи по-голяма светлина върху развитието на това автоимунно заболяване в семействата”, казват в заключение изследователите.

Използван източник:


  1. Kronzer VL, Crowson CS, Sparks JA, Myasoedova E, Davis J 3rd. Family history of rheumatologic, autoimmune, and non-autoimmune diseases and risk of rheumatoid arthritis[published online November 30, 2019]. Arthritis Care Res. doi: 10.1002/acr.24115


 

Псориатичен артрит и ставна болка

01 Май 2020

Псориатичният артрит (ПсА) представлява хронично автоимунно заболяване, което засяга както кожата, така и ставите.

Симптоми на псориатчния артрит

Заболяването може да се прояви във всяка става от тялото. Най-чести са следните оплаквания:


  • Подуване на пръстите на ръцете и краката

  • Болка в ставите

  • Червени неравности по кожата, които се отлющват и се наричат плаки

  • Намален обем на движение в ставите

  • Сутрешна скованост в ставите

  • Болка в гърба и врата

  • Безпокойство

  • Неравности по ноктите


Видове псориатичен артрит

При наличие на оплаквания, насочващи към ПсА, лекуващият лекар проверява кои са засегнатите части от тялото и каква е тежестта на симптомите. По тези показатели се различават общо 5 типа ПсА:

1. Симетричен артрит


Обхваща едни и същи стави от двете страни на тялото, например ляво и дясно коляно, лява и дясна китка и т.н. Често наподобява ревматоидния артрит.

2. Асиметричен артрит


Може да засегне всяка става в човешкото тяло, но не е задължително да обхване идентични стави от двете страни. Пръстите на ръцете и краката задебеляват и по форма напомнят на колбас.

3. Дистален предимно интерфалангеален тип


Обхваща ставите на ръцете и краката, които са най-близко разположени до ноктите. Чести са нокътните промени. Може да бъде объркан с остеоартрит.

4. Спондилит


Засяга гръбначния стълб. Едва при 5% от хората с ПсА, спондилитът е най-преобладаващият симптом, но голям част от страдащите от болестта се оплакват от болки в гърба и врата.

5. Мутилиращ артрит


Този вариант описва тежко деформиращо и често инвалидизиращо състояние, което засяга най-често малките стави на ръцете и на краката. Среща се при по-малко от 5% от пациентите с ПсА.

Какви са причините за псориатичния артрит?

Както при всяко автоимунно заболяване, ПсА се появява при ненормално усилена активност на имунната система. Роля имат и наследствените фактори, както и условията на околната среда. При предразположените хора, чест отключващ механизъм за заболяването е инфекциозно заболяване.

Поставяне на диагнозата

Поради хроничния и необратим характер на болестта, навременната диагностика е от изключително значение. Тя се поставя от ревматолог.

Лечение при псориатичния артрит

Предприетата терапия зависи от симптомите на всеки индивидуален пациент и може да включва следните медикаменти:

Нестероидни противовъзпалителни средства (НСПВС)


Някои от тях изискват лекарско предписание, а други се продават свободно. Служат за намаляване на болката и ставната скованост при леки форми на ПсА.

Кортикостероиди


Прилагат се инжекционно, обикновено когато има малък брой обхванати стави.


Модифициращи болестта противоревматични лекарства (DMARDs)


Приемат се през устата или инжекционно. Използват се при тежки форми на заболяването, като целта им е да намалят и спрат ставното увреждане. Намаляват болката и възпалението.

Биологични лекарства

Медикаменти, които повлияват на компонентите на имунната система. По този начин ограничават възпалението и увреждането на ставите.

Коронавирус (COVID-19) и ревматично заболяване – какво трябва да знаем?

18 Март 2020

Мислех далеч по-рано да вмъкна този коментар в блога си поради обществената значимост и нарастващия брой въпроси относно COVID-19, но базираната на доказателства информация все още е твърде оскъдна и едва наскоро достигна необходимия минимум за написване на тази публикация. Ето защо ще се постарая да бъда максимално кратък и ясен, като се позововам на водещите съсловни огранизации в областта на ревматологията. Преди да продължите да четете ще Ви предупредя, че все още нямаме много информация за сложните взаимодействия между новия вирус и пациента с ревматично заболяване. Във времето ще допълня темата.

Накратко за заболяването (COVID-19): Причинява се от тежък остър респираторен синдром коронавирус-2 (SARS-CoV-2) и неотдавна бе обявено за пандемия от Световната здравна организация.

Какъв е рискът от новия вирус за пациентите с ревматични заболявания?


Сред хората, които са изложени на по-висок риск от развитие на тежки инфекции, се причисляват и пациентите с ревматични заболявания. Такива са болните от системен лупус, ревматоиден артрит (РА), склеродермия, миозити, автоинфламаторни синдроми, недиференцирано заболяване на съединителната тъкан, системни васкулити. От една страна това се дължи на особеностите на тези имунно-медиирани заболявания и свързаните с тях усложнения, а от друга – на имуносупресорите, които изписваме с цел овладяване на ревматичното заболяване.

Ситуацията е особено комплексна при пациенти с тежък лупус или системни васкулити, които изискват по-агресивна имуносупресивна терапия. Животоспасяващото лечение с високи дози цитостатици компрометира имунната система на болните и излага на по-висок риск от развитие на тежки инфекции. Ето защо пациентите с тежки системни заболявания се нуждаят от подробна оценка на риска и ползите от лечение, съобразено с епидемиологична обстановка в страната. Следва да се лекуват изключително внимателно в клиники със сериозен опит в колагенозите и васкулитите. Не е тайна, че те са три-четири на брой в страната.

Какви са симптомите на болестта?


Симптомите на болестта включват температура, суха кашлица, задух (затруднено дишане). По-малко специфични са умората и мускулните болки (съвпадат и с активност на ревматичното заболяване). Проблемите с дишането възникват, когато инфекцията засегне белите дробове и причини пневмония. Симптомите обикновено започват няколко дни след като човек е заразен с вируса, като повечето случаи се проявяват приблизително 3-7 дни след експозицията. При някои хора този период може да отнеме до 14 дни, а според някои източници и до 20 дни след заразяването.

Необходимо е да се отбележи, че имунокомпрометираните пациенти могат да не разгърнат всички симптоми на заболяването. По време на едно хипотетично боледуване с COVID-19 може да нямате например температура или промени в кръвната картина. Затова трябва да бъдете особено бдителни.

Какво казват до момента водещите ревматични организации?


Водещите световни организации отговориха бързо на новото предизвикателство, публикувайки своите насоки, но определено не казаха много. Д-р Копчев от Клиниката по ревматология към УМБАЛ „Св. Ив. Рилски“ наскоро обобщи в публикация в социалните мрежи насоките, които ни дадоха EULAR. С негово съгласие, за да не губя време в пренаписване, ще използвам написаното от него, където сметна за необходимо. Където сметна за необходимо, ще включа и позицията на Британското общество по ревматология и немското съсловие (DRGh), които са почти идентични с EULAR.

Трябва ли пациентите да прекратят лечението си като предпазна мярка срещу болестта?


Все още не се знае какъв е ефектът на базисната терапия (синтетични и биологични антиревматични средства) върху риска от инфекция с коронавирус, така че не се препоръчва спирането на терапията като превантивна мярка, освен ако не съществува друга специфична причина и/или Вашият ревматолог Ви посъветва друго.

Британците допълват, че „ако планирате да започнете или преминете към ново лечение, това може би трябва да бъде преразгледано“. Сега вероятно не е най-подходящото време за резки промени по Вашата терапия. В България протоколите автоматично ще бъдат продължени, а посещаването на т.нар. комисии за смяна може да Ви подложи на излишен риск.

Трябва ли пациентите, заразени с вируса, да преустановят лекарствата си?


При потвърдена инфекция с коронавирус се действа като при друга дихателна инфекция – биологичното средство се спира и приемът се възстановява след оздравяване. Това, разбира се, трябва да се случи след консулт с лекуващия ревматолог. Тук си позволявам да добавя, че ако вземате друг имуносупресор (например метотрексат, лефлуномид, сулфасалазин, JAK-инхибитор), трябва да обсъдите с вашия ревматолог какво да правите (най-често се спира). Стероидът продължава да се приема.

Какви предпазни мерки трябва да предприемат пациентите с ревматични заболявания?


Болшинството превантивни мерки за хората с ревматични заболявания съвпадат с тези насочени към общата популация, но важат с по-голяма сила! Помнете, че превенцията Ви е най-важната мярка, която на този етап трябва да предприемете и затова спазвайте внимателно и строго следните препоръки:

  1. Мийте си ръцете внимателно, правилно и често!

  2. Опитайте се да не докосвате лицето си, преди да сте измили и изсушили ръцете си!

  3. Почиствайте и дезинфекцирайте всякакви предмети и повърхности, които се докосват често!

  4. Не споделяйте храна, чаши, кърпи, инструменти и т.н.

  5. Опитайте се да избягвате контакт с всеки, който показва симптоми на респираторни заболявания като кашлица!

  6. Помислете дали можете да направите промени, които ще ви помогнат да защитите себе си и любимите хора. Например, можете ли да избегнете ненужните бизнес пътувания? Можете ли да избегнете големи събирания? Можете ли да избегнете градския транспорт?

  7. Ако имате грипоподобни симптоми, останете вкъщи! Обърнете внимание на потенциалните симптоми на COVID-19, включващи висока температура, суха кашлица и задух. Ако имате подобни симптоми, обадете се на вашия личен лекар!

  8. Ако не са направени, се правят ваксинации според препоръките на EULAR и националните препоръки – например пневмококова ваксина, коклюш и др.

  9. Ако не е наложително, отложете ходенето на ревматолог. При възможност използвайте алтернативни канали за комуникация.


д-р Цветослав Георгиев, дм, специалист по ревматология

Източник: https://revmatolog.bg/

Created by: PR Care