НОВИНИ

Докога българските пациенти ще се лекуват в Германия?

08 Юни 2018

Седмица за информираност за гноен хидраденит

На 4 юни 2018 г., стартира Седмица за информираност за гноен хидраденит. По този повод напомняме, че пациентите с това заболяване от години чакат да им бъде осигурено лечение в България. Междувременно те са принудени да се лекуват в Германия.

Рядкото заболяване се характеризира с възпаления, циреи и абсцеси и е придружено от изключително силни болки. Възпаленията се образуват в области от тялото с много мастни и потни жлези като подмишниците и слабините, а при жените и под гърдите. Заболяването засяга изцяло млади хора (първите му прояви обикновено са на 20-годишна възраст) и води до трайна инвалидизация.

„От тийнейджър съм с това заболяване. Това не е козметичен проблем, болката е неописуема, все едно има пожар върху кожата ми. Пия болкоуспокояващи преди да си легна, защото иначе не мога да заспя“, споделя Николай от София.

Когато не се лекува правилно, заболяването не позволява на младите хора да работят, както и да водят социален и сексуален живот. „Гнойният хидраденит при мен се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа се, че трябва те да бъдат отстранени. При отстраняването на гинекологичния проблем ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница“, казва Пенка от София.

За да могат пациентите да водят достоен живот, е нужно НЗОК да поеме грижата за тях, като им осигури възможност за хирургични интервенции при дерматолог, както и нужните консумативи като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове всеки месец. Според българските дерматолози за около 40 пациента е необходима и биологична терапия.
Поради факта, че НЗОК не заплаща за нито едно от гореизброените, българските пациенти са принудени да се лекуват в Германия. Пътуването, престоят и лечението на пациентите представляват огромна финансова тежест за тях и техните близки.

Още през 2015 г. пациентите получиха обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено. Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнесе, че нелекуването на тези пациенти в България представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд в началото на 2018 г.
През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май участниците входираха препоръки към НЗОК с молба институциите да се ангажират с лечението на тези пациенти. Към 4 юни 2018 г. все още няма официален отговор от институцията.





Гноен хидраденит
Информация за заболяването

Какво е гноен хидраденит?



Гноен хидраденит (познат още като Hidradenitis supporativa или Acne Inversa) е хронично имуномедиирано възпалително заболяване. Болестта се характеризира с възпаления (лезии, възли, циреи, абсцеси) в области от тялото с много мастни и потни жлези - около подмишниците и слабините, под гърдите, по седалището и вътрешната част на бедрата и гeниталиите. Води до трайна инвалидизация.

Болката е водещ симптом при гнойния хидраденит. Болестта протича продължително, като фазите на активност се редуват с недълготрайни ремисии. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им активност и влошава качеството на живот, а депресията е най-честото съпътстващо състояние.

Кого засяга?



Заболяването засяга главно хора в активна възраст, като първите прояви се наблюдават при хора на възраст 20 г., но има диагностицирани и 11-12-годишни деца. Причината за отключването на гнойния хидраденит все още не е известна. Има доказателства, че заболяването е имуномедиирано, което означава, че всеки човек би могъл да се разболее. Гнойният хидраденит не е заразен.

Предполага се, че около 1% от общото население на света е засегнато от гноен хидраденит. Липсват данни за броя на болните в България, но се предполага, че броят на болните у нас е около 100 души.

Как се диагностицира?



За тези пациенти трябва да се грижат дерматолози. За да поставят точната диагноза, те правят комплекс от прегледи и изследвания. За жалост у нас пациентите най-често попадат при хирург, който прибягва към оперативна намеса. След неуспешно оперативно лечение, пациентът продължава да се лута при различни лекари и между различни диагнози. В много случаи гнойният хидраденит остава недиагностициран с години или е диагностициран погрешно като циреи, форункули, корбункули или просто инфекция на кожата.
Ранната и точната диагностика са от изключително значение за запазване качеството на живот на пациента и избягване на усложненията, водещи до инвалидизация.

Каква е ситуацията в България?



У нас заболяването гноен хидраденит остава слабо познато не само сред общото население, но и сред институции, общопрактикуващи лекари, хирурзи, гинеколози и неспециализирани дерматолози.
Ниската честота на разпространение, съчетана със слабото познаване на болестта, водят до грешни диагнози. Поради тази причина е трудно да се определи броят на болните у нас.
Погрешните диагнози водят и до грешни терапевтични стратегии. Пациентите се третират с различни видове антибиотици, които често предизвикват странични реакции, и се оперират при общи хирурзи. Световната практика обаче показва, че грижата за тези пациенти, в т.ч. и нужните операции, трябва да се предоставя от дерматолози.
Многократните болезнени хирургични интервенции задълбочават болката и депресията на пациентите.

Какво заплаща и какво не заплаща НЗОК?



НЗОК заплаща операцията на пациентите при хирург. За жалост българските хирурзи нямат опит в третирането на това заболяване, поради което поставят грешни диагнози и съответно предприемат неправилен подход при извършване на интервенциите.
НЗОК не заплаща операциите на тези пациенти при специалисти-дерматолози, които познават заболяването и знаят как да го третират.
НЗОК не заплаща и съпътстващите консумативи, като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове и които пациентите заплащат сами всеки месец.
За около 40 пациента, които са в тежко състояние, е необходима и биологична терапия, за която НЗОК не заплаща.


Какви са последиците от нелекуването на пациентите в България?



На първо място, последиците от нелекуването на заболяването или грешното му третиране са:
Инвалидизация. Тъй като заболяването се среща при млади хора, това означава, че тези хора никога няма да създадат семейство, да имат деца. Те също няма да могат да работят и да допринасят за развитието на икономиката.
Косвени разходи. В допълнение, България страда от косвените разходи, свързани с отсъствие от работа на близки и роднини, които се грижат за трайно инвалидизираните и в постоянна депресия болни.
Задължения към чужди фондове. Част от пациентите успяват да съберат нужните суми и отиват да се лекуват в Германия и други държави от ЕС.
Съществува възможност здравноосигурени български граждани да поискат НЗОК да възстанови направените от тях разходи към чуждите Каси, но за съжаление няма ясен регламент за това колко време ще отнеме възстановяването на сумите.

Хронология на събитията в България



Пациенти и лекари са обединени в идеята, че пациентите с гноен хидраденит заслужават да водят достоен живот. За целта, през годините национални консултанти, специалисти – дерматолози и хирурзи, както и пациенти, близки на пациенти и множество неправителствени организации са изпратили десетки писма до Министерство на здравеопазването и Национална здравноосигурителна каса с молба България да осигури адекватно лечение за тях.
Още през 2015 г. пациентите получават обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено.
Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнася, че незаплащането на лечението на пациентите с гноен хидраденит представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд през 2018 г.
През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май те входираха конкретни препоръки в НЗОК. Към 4 юни 2018 г. все още не е получен официален отговор от институцията.

Защо има Световна седмица за информираност?



Между 4 и 10 юни 2018 г. се провежда Световната седмица за информираност за заболяването гноен хидраденит. Инициативата цели да повиши осведомеността за болестта и да окаже подкрепа на болните.
Седмицата е повод да напомним на пациентите, че не са сами. Това са дни, в които можем да ги подкрепим в тяхната борба за достоен живот.

От каква форма на псориазис страдате?

13 Ноември 2019

В случай, че се чудите дали имате лека, умерена или тежка форма на псориазис, е необходимо да имате предвид тези три параметъра:

Телесна повърхност: Каква част от вашата телесна повърхност е заета от псориатични плаки? За да се ориентирате е необходимо да знаете т. нар. „правило на ръката”, т.е. дланта Ви покрива 1% от телесната повърхност.

Тежест: До каква степен наблюдавате лющене, зачервяване и плътност на плаките? Колкото по-силно изразени са те, толкова по-тежко е състоянието.

Качество на живота: Доколко псоразисът засяга вашия начин на живот? За да изясните този въпрос се попълва стандартна анкета за общото състояния, кожата, емоциите и взаимоотношенията.

Как се прави оценката?

Тежестта и засегнатата телесна повърхност се използват заедно за изчисляване на коефициент, наречен на английски Psoriasis Area and Severity Index (PASI), което се превежда като индекс за тежест и засегната от псориазиса зона. Той се отнася за шест ключови области от тялото, а резултатът варира между 0 и 72. Резултат от над 10 точки се смята за „умерена до тежка форма”. Над 40 точки се наблюдават рядко.

Обикновено, колкото по-висок е PASI резултатът, толкова по-лошо е качеството на живот.

Освен това, вашият лекуващ лекар може да ви предостави за попълване следните въпросници:

Psoriasis Index of Quality of Life (PSORIQoL): Този диагностичен инструмент е фокусиран върху това как заболяването променя ежедневието ви, а въпросите покриват области като качество на съня, социален живот и емоции. (да се сложи линк към него, сигурна съм, че го има в Интернет)

Psoriasis Life Stress Inventory (PLSI): Тази анкета покрива 15 компонента, занимаващи се с това доколко стресиращи са различни ежедневни задължения. (да се сложи линк към него, сигурна съм, че го има в Интернет)

 

Psoriasis Disability Index (PDI): Отразява ефекта на болестта върху работното място, свободното време и личностните взаимоотношения. (да се сложи линк към него, сигурна съм, че го има в Интернет)

 

Къде е границата между лека, умерена и тежка степен на псориазиса?

Като цяло, лекостепенният псориазис се наблюдава при засягане на под 3% от телесната повърхност и когато приложеното лечение в пълна степен контролира заболяването.

При умерено изразения псориазис има засягане между 3% и 10% от телесната повърхност. Това означава, че плаките обхващат ръцете, краката, торса и скалпа. Счита се за умерено изразен и когато не се овладява напълно с терапията или засяга в значителна степен качеството на живот.

При обхващане на над 10% от тялото или обширни части от лицето, дланите и ходилата, става въпрос за тежък псориазис. Той се контролира трудно от медикаменти и засяга сериозно качеството на живот.

Защо е необходимо да знаете?

Познавайки степента на заболяването помага за намиране на най-подходящото лечение. Освен това ще улесни отчитането на хода на болестта и ефекта от терапията.

Имайте предвид, че вашият лекар използва PASI резултатът за определяне на развитието на заболяването. Например, ако каже, че сте "PASI 75,това означава, че PASI е намален със 75%.

psoriasis-01

 

 

Какво представлява С-реактивния протеин?

12 Ноември 2019

В случай, че имате хронично възпалително заболяване като болест на Крон, улцерозен колит, болест на Бехтерев, ревматоиден артрит или псориазис, най-вероятно вашият лекуващ лекар Ви е препоръчал да изследвате лабораторен маркер, наречен С-реактивен протеин, при хора с риск от сърдечно-съдови инциденти.

C-реактивният протеин (CRP) е белтък, който се образува в черния дроб. Нормално CRP се произвежда от чернодробните клетки в ниско количество (<1 mg/l). При наличие на възпаление, обаче, производството му се увеличава значително като може да достигне стойности от 350–400 mg/l. Полуживотът на CRP е кратък (19 часа) и поради тази причина, когато възпалителният стимул престане да действа, количеството му бързо намалява.

CRP се покачва и при хора, страдащи от автоимунни заболявания като лупус, ревматоиден артрит, улцерозен колит (УК), болест на Крон (БК) при които също се среща възпалителен процес.    Въпреки че при повечето възпалителни заболявания, в това число и възпалителните чревни заболявания, CRP е с повишени стойности, съществува значителна разнообразност в CRP отговора между пациентите с УК и БК. Докато при БК CRP отговорът е значителен, при УК той е много слаб или липсва. Все още не съществува добро обяснение за тази разнообразност. Освен това, поради генетични промени, около 30% от хората не отделят CRP, което е и причина за липса на адекватен отговор.

Съществуват съобщения, че измежду всички лабораторни маркери CRP е свързан най-добре с болестната активност при при хроничените възпалителни заболявания. Също така, повишеното CRP може да бъде и индикатор за усложнения при тези болести, напр. абцес. Също така, ниското CRP при пациенти с активна БК, напромер, се свързва с локализация на болестта в илеума.

Изследването на CRP е просто и лесно за изпълнение, тъй като изисква само кръвна проба. Не се изисква специална подготовка, като например гладуване преди взимане на пробата. Въпреки това имайте предвид, че резултатът може да се повлияе от приема на някои медикаменти и по тази причина трябва да се консултирате с лекуващия лекар преди взимане на кръвната проба.

Тъй като стойностите на CRP могат да варират с времето, е препоръчително да се тестувате два пъти (през две седмици).

UEG Week: Заболеваемостта от ВЧЗ е с три по-голяма от смятаното досега

10 Ноември 2019

Ново изследване показва, че заболеваемостта от възпалителни чревни заболявания (ВЧЗ) е трикратно по-голяма от смятаното досега и се очаква да нараства в бъдеще. Освен това, засегнатите от ВЧЗ са с повишен риск от развитие на колоректален карцином, става ясно от данните, представени на Европейската седмица по гастроентерология (UEG Week) в Барселона.

Авторите на проучването от болниците в Сандуел и западен Бирмингам, съвместно с университета в Бирмингам анализират случаи на ВЧЗ, датиращи от началото на 21в. с цел да установят точната честота на болестта във Великобритания.  Позовавайки се на данни от здравния регистър Health Improvement Network (THIN), изследователите откриват, че честотата на улцерозен колит и на болест на Крон се е увеличила съответно с 55% и с 83% в периода 200-2017г. Освен това анализът показва, че заболеваемостта от ВЧЗ ще се увеличи с още 25% от сегашната до 2025г.


Засягайки близо 3млн. души в Европа, възпалителните чревни заболявания са група от болести, характеризиращи се с хронично възпаление на храносмилателния тракт. Тежестта на симптомите и дългогодишния ход на ВЧЗ води до значително влошаване на качеството на живот на пациентите. Предишни проучвания показват, че този контингент е с намалена работоспособност и с по-голяма честота на депресия като близо 44% от болните съобщават че са загубили работата си заради заболяването.

„Нашето изследване показва, че честотата на ВЧЗ тепърва ще нараства през следващото десетилетие. Тъй като в момента няма етиологично лечение на болестта, пациентите се нуждаят от сложни и скъпоструващи терапевтични режими. Ето защо ВЧЗ представляват голяма заплаха през и без това проблемните ни здравни системи”, обяснява Доминик Кинг от университета в Бирмингам.

„Това бреме става по-тежко при развитие на колоректален карцином”, допълва той и заявява, че според проучването рискът за онкогенеза сред тези пациенти е увеличен с 23% в сравнение с общата популация.

„Резултатите от представеното изследване са обезпокояващи имайки предвид, че болестта на Крон и улцерозния колит са хронични заболявания с ранно начало, които засягат качеството на живот и работоспособността на болните”, заявява Салво Леоне, президент на Европейската федерация на асоциациите за изучаване на болестта на Крон и улцерозния колит (EFCCA).

“Цената, която ще заплати обществото, била под формата на скъпо лечение, загубени способности за образование и професионална реализация или като последствие са семействата на болните, е наистина огромна. Ето защо е необходимо да вложим всички налични усилия в разработването на ефективно лечение, позволяващо пълноценен живот за нашите пациенти и техните близки.”, допълва той

Значение на тумор некрозис фактора за ревматоидния артрит

29 Октомври 2019

Тумор некрозис факторът (TNF) е вещество, произвеждано от клетките на имунната система, което стимулира развитието на възпалителен процес. TNF се образува главно от бели кръвни клетки, наречени макрофаги.

TNF и имунният отговор

TNF представява неделима част от имунния отговор на човешкия организъм при сблъскването му с туморни клетки, бактерии и вируси. Той играе важна роля както при острите реакции, така и при хроничното възпаление. Клетките осводобождават TNF в кръвта, когато разпознаят специфично вещество, наречено антиген, към което са чувствителни.

TNF и болестният процес

Тумор некрозис факторът в нормални условия е вещество-посредник за редица биологични процеси, но когато се образува в излишък или в неподходящ за организма момент, може да причини разрушаване на тъкани и дълго протичащо хронично възпаление. Това се среща при раковите заболявания, при инсулиновата резистентност и при автоимунните заболявания, каквото е ревматоидния артрит.

Всъщност, TNF е основно звено в развитието на ревматоидния артрит, защото появата му отключва редица възпалителни реакции. При здравите хора, активността на TNF се блокира естествено, но при ревматичните болести това не се осъществява и възпалителният процес продължава. Ето защо са разработени медикаменти, които спират действието на тумор некрозис фактора, наречени TNF блокери.

TNF блокери и автоимунни заболявания

Начинът на действие на тези медикаменти при хората с ревматични заболявания се състои в блокиране на TNF, което води до потискане на имунния отговор и спиране на възпалителния процес. Специално при пациентите с ревматоиден артрит това намалява ставното увреждане. Първият подобен медикамент е одобрен през 1998 г. и от тогава са разработени редица TNF блокери. Те принадлежат към класа биологични лекарства, чиито прицелни молекули са клетките на имунната система. Сред TNF блокерите са:


TNF блокерите не могат да бъдат приемани през устата. Те се поставят като подкожна или венозна инжекция. Според данните, първите резултати от лечението се наблюдават след втората или третата инжекция.

В случай, че Вашият лекар предпише TNF блокер, е необходимо да бъдете обучени как да поставяте медикамента или да си уговорите среща с медицинско лице, което да направи инжекцията. Освен това, трябва да знаете, че медикаментите infliximab golimumab се приемат през система с банка в продължение на 3 часа.

Странични ефекти

Най-често се наблюдава реакция на мястото на инжекцията, наподобяваща обрив, съпроводен със сърбеж. Освен това, понякога се среща по-голяма чувствителност към инфекции, което е естествено, тъй като TNF блокерите влияят на имунния отговор. По тази причина преди началото на лечението е необходимо да се тестувате за туберкулоза и хепатит В.

 

Псориазис
Псориазисът е заболяване, което протича хронично с периоди на обостряния. Характеризира се с появата на груби червени лющещи се плаки по участъци от тялото – окосмената част на главата, колената и торса. В последните години заболяването започна да се свързва и с нарушения в мастния метаболизъм, както и с атеросклеротични изменения в съдовете.
Псориатичен артрит
Псориатичният артрит е заболяване, което освен кожата, засяга и ставите. При него различни по големина удебелени кожни плаки се появяват по цялото тяло, но най-често покриват колената и лактите, като причиняват болка, особено при движение. Когато заболяването е в активната си фаза, пациентите са трудно подвижни, като причина за това е ставното възпаление.
Ревматоиден артрит
Ревматоидният артрит протича с възпаление на по-малките стави в човешкото тяло - на пръстите на ръцете, на китките, на глезените и пръстите на краката. Зоните се зачервяват и подуват, а по-късно се деформират и по тях се образуват възли и бучки. Пациентите се оплакват от силна скованост, която им пречи да изпълняват всекидневни битови дейности.
Болест на Бехтерев
Болестта на Бехтерев, известна като анкилозиращ спондилит, е хронично заболяване на гръбначния стълб и сакроилиачните стави. При него гръбнакът става твърд, а засягането на ставите, сухожилията и връзките води до значително ограничаване на движенията. В някои случаи болестният процес може да обхване и други стави, както и вътрешни органи.
Улцерозен колит
Улецрозният колит е хронично заболяване на дебелото черво, при което неговата лигавица се възпалява и то се разранява. Този процес е съпътстван от образуването на големи количества слуз. Появява се дискомфорт в коремната област, болки в червата и чести позиви за ходене по голяма нужда. Изхожданията са обилни и кръвенисти, което изтощава болния.
Болест на Крон
Болестта на Крон е хронично заболяване на стомашно-чревния тракт, което може да засегне всяка негова част – от устата до ануса. В болестния процес са ангажирани всички слоеве на чревната тъкан. Най-честите проявления са диарични изхождания, съпроводени с болки в областта на корема и най-често около пъпа, разранявания и фистули около ануса.
За да се свържете с нас, моля използвайте e-mail формата. Очакваме Ви!
Изпрати мейл
Created by: PR Care