НОВИНИ

Докога българските пациенти ще се лекуват в Германия?

09 Юни 2018

Седмица за информираност за гноен хидраденит

На 4 юни 2018 г., стартира Седмица за информираност за гноен хидраденит. По този повод напомняме, че пациентите с това заболяване от години чакат да им бъде осигурено лечение в България. Междувременно те са принудени да се лекуват в Германия.

Рядкото заболяване се характеризира с възпаления, циреи и абсцеси и е придружено от изключително силни болки. Възпаленията се образуват в области от тялото с много мастни и потни жлези като подмишниците и слабините, а при жените и под гърдите. Заболяването засяга изцяло млади хора (първите му прояви обикновено са на 20-годишна възраст) и води до трайна инвалидизация.

„От тийнейджър съм с това заболяване. Това не е козметичен проблем, болката е неописуема, все едно има пожар върху кожата ми. Пия болкоуспокояващи преди да си легна, защото иначе не мога да заспя“, споделя Николай от София.

Когато не се лекува правилно, заболяването не позволява на младите хора да работят, както и да водят социален и сексуален живот. „Гнойният хидраденит при мен се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа се, че трябва те да бъдат отстранени. При отстраняването на гинекологичния проблем ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница“, казва Пенка от София.

За да могат пациентите да водят достоен живот, е нужно НЗОК да поеме грижата за тях, като им осигури възможност за хирургични интервенции при дерматолог, както и нужните консумативи като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове всеки месец. Според българските дерматолози за около 40 пациента е необходима и биологична терапия.
Поради факта, че НЗОК не заплаща за нито едно от гореизброените, българските пациенти са принудени да се лекуват в Германия. Пътуването, престоят и лечението на пациентите представляват огромна финансова тежест за тях и техните близки.

Още през 2015 г. пациентите получиха обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено. Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнесе, че нелекуването на тези пациенти в България представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд в началото на 2018 г.
През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май участниците входираха препоръки към НЗОК с молба институциите да се ангажират с лечението на тези пациенти. Към 4 юни 2018 г. все още няма официален отговор от институцията.





Гноен хидраденит
Информация за заболяването

Какво е гноен хидраденит?



Гноен хидраденит (познат още като Hidradenitis supporativa или Acne Inversa) е хронично имуномедиирано възпалително заболяване. Болестта се характеризира с възпаления (лезии, възли, циреи, абсцеси) в области от тялото с много мастни и потни жлези - около подмишниците и слабините, под гърдите, по седалището и вътрешната част на бедрата и гeниталиите. Води до трайна инвалидизация.

Болката е водещ симптом при гнойния хидраденит. Болестта протича продължително, като фазите на активност се редуват с недълготрайни ремисии. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им активност и влошава качеството на живот, а депресията е най-честото съпътстващо състояние.

Кого засяга?



Заболяването засяга главно хора в активна възраст, като първите прояви се наблюдават при хора на възраст 20 г., но има диагностицирани и 11-12-годишни деца. Причината за отключването на гнойния хидраденит все още не е известна. Има доказателства, че заболяването е имуномедиирано, което означава, че всеки човек би могъл да се разболее. Гнойният хидраденит не е заразен.

Предполага се, че около 1% от общото население на света е засегнато от гноен хидраденит. Липсват данни за броя на болните в България, но се предполага, че броят на болните у нас е около 100 души.

Как се диагностицира?



За тези пациенти трябва да се грижат дерматолози. За да поставят точната диагноза, те правят комплекс от прегледи и изследвания. За жалост у нас пациентите най-често попадат при хирург, който прибягва към оперативна намеса. След неуспешно оперативно лечение, пациентът продължава да се лута при различни лекари и между различни диагнози. В много случаи гнойният хидраденит остава недиагностициран с години или е диагностициран погрешно като циреи, форункули, корбункули или просто инфекция на кожата.
Ранната и точната диагностика са от изключително значение за запазване качеството на живот на пациента и избягване на усложненията, водещи до инвалидизация.

Каква е ситуацията в България?



У нас заболяването гноен хидраденит остава слабо познато не само сред общото население, но и сред институции, общопрактикуващи лекари, хирурзи, гинеколози и неспециализирани дерматолози.
Ниската честота на разпространение, съчетана със слабото познаване на болестта, водят до грешни диагнози. Поради тази причина е трудно да се определи броят на болните у нас.
Погрешните диагнози водят и до грешни терапевтични стратегии. Пациентите се третират с различни видове антибиотици, които често предизвикват странични реакции, и се оперират при общи хирурзи. Световната практика обаче показва, че грижата за тези пациенти, в т.ч. и нужните операции, трябва да се предоставя от дерматолози.
Многократните болезнени хирургични интервенции задълбочават болката и депресията на пациентите.

Какво заплаща и какво не заплаща НЗОК?



НЗОК заплаща операцията на пациентите при хирург. За жалост българските хирурзи нямат опит в третирането на това заболяване, поради което поставят грешни диагнози и съответно предприемат неправилен подход при извършване на интервенциите.
НЗОК не заплаща операциите на тези пациенти при специалисти-дерматолози, които познават заболяването и знаят как да го третират.
НЗОК не заплаща и съпътстващите консумативи, като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове и които пациентите заплащат сами всеки месец.
За около 40 пациента, които са в тежко състояние, е необходима и биологична терапия, за която НЗОК не заплаща.


Какви са последиците от нелекуването на пациентите в България?



На първо място, последиците от нелекуването на заболяването или грешното му третиране са:
Инвалидизация. Тъй като заболяването се среща при млади хора, това означава, че тези хора никога няма да създадат семейство, да имат деца. Те също няма да могат да работят и да допринасят за развитието на икономиката.
Косвени разходи. В допълнение, България страда от косвените разходи, свързани с отсъствие от работа на близки и роднини, които се грижат за трайно инвалидизираните и в постоянна депресия болни.
Задължения към чужди фондове. Част от пациентите успяват да съберат нужните суми и отиват да се лекуват в Германия и други държави от ЕС.
Съществува възможност здравноосигурени български граждани да поискат НЗОК да възстанови направените от тях разходи към чуждите Каси, но за съжаление няма ясен регламент за това колко време ще отнеме възстановяването на сумите.

Хронология на събитията в България



Пациенти и лекари са обединени в идеята, че пациентите с гноен хидраденит заслужават да водят достоен живот. За целта, през годините национални консултанти, специалисти – дерматолози и хирурзи, както и пациенти, близки на пациенти и множество неправителствени организации са изпратили десетки писма до Министерство на здравеопазването и Национална здравноосигурителна каса с молба България да осигури адекватно лечение за тях.
Още през 2015 г. пациентите получават обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено.
Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнася, че незаплащането на лечението на пациентите с гноен хидраденит представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд през 2018 г.
През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май те входираха конкретни препоръки в НЗОК. Към 4 юни 2018 г. все още не е получен официален отговор от институцията.

Защо има Световна седмица за информираност?



Между 4 и 10 юни 2018 г. се провежда Световната седмица за информираност за заболяването гноен хидраденит. Инициативата цели да повиши осведомеността за болестта и да окаже подкрепа на болните.
Седмицата е повод да напомним на пациентите, че не са сами. Това са дни, в които можем да ги подкрепим в тяхната борба за достоен живот.

Д-р Богданов: Основното предизвикателство пред пациента с псориазис е отсяването на полезната от вредната информация

19 Февруари 2020

Д-р Иван Богданов е дерматолог и венеролог. Завършва 1-ви цикъл на медицинско образование в Университет “Жозеф Фурие” Гренобъл, Франция през 2000 г. Завършва медицина в МУ-София през 2006 г. През 2013 г. д-р Богданов придобива научна степен "Доктор по медицина" в МУ-София с дисертация на тема: „Комбиниран климатолечебен метод в терапията на псориазис”. Специализира в Университетска болница „Сейнт Луи” – Париж, Франция и в London Clinic, Великобритания. От 2010 г. е част от екипа на Клиниката по Дерматология и Венерология в Токуда Болница София. Председател на фондация "Псориазис" от 2010 г.

В последно време Европейската агенция по лекарствата одобри нови терапии (интерлевкини) за лечение на псориазис. Какво представляват интерлевкините, как се приемат?

Всъщност става въпрос за ново поколение биологични продукти. Това са медикаменти със структура сходна с тази на някои интерлевкини, които участват в процеса на възпалението и образуването на псориатичните плаки. Те са пряк резултат от все по-доброто разбиране на механизмите, които водят до появата на псориазис. Използва се структурната прилика с човешките интерлевкини, за да може да се създаде естествена конкуренция с тях за местата им на свързване и по този начин да се намали ефектът, а оттам и да се блокират определени механизми на възпалението. Всяко следващо поколение биологични продукти се прицелват все по-ефективно в по-специфични за псориазиса възпалителни механизми, като по този начин увеличават ефективността и намаляват броя и тежестта на нежеланите лекарствени реакции. Към този момент може да се твърди, че биологичните препарати имат значително по-добър профил на безопасност от този на конвенционалните системни средства за лечение на псориазис (метотрексат, циклоспорин А и ретионоиди). Разбира се, всеки нов продукт има нужда от време, за да бъдат установени и дългосрочните странични ефекти, които понякога се проявяват след много години. За по-старите биологични продукти имаме вече събрано значително количество информация. При по-новите такава предстои да бъде събрана.

Повечето биологични медикаменти, включително по-новите, се прилагат чрез подкожна инжекция в специална готова за употреба спринцовка. Това позволява след предварителен инструктаж инжекцията да се поставя и от самия пациент. Значително по-рядко се ползват медикаменти, при които приложението е чрез венозни инфузии. Те се прилагат само в болнични условия и под лекарски контрол.

Говори се вече за пълно изчистване на кожата. Налични ли са терапиите у нас, очаквате ли нови медикаменти да дойдат в България в следващите години? За каква група пациенти са подходящи тези терапии?
Така е. По-новите медикаменти постигат пълно изчистване на кожата в значително по-голям брой пациенти. Това обаче не бива да се бърка с излекуване на заболяването. Това към този момент не може да бъде постигнато. Тук искам да се обърна специално към всички Ваши читатели с молба да не се доверяват на хора, който им обещават чудодейно и пълно излекуване на заболяването. Това е измама в 100% от случаите. Дори най-новите медикаменти на този етап могат да постигнат само временна ремисия на заболяването, при това не при абсолютно всички пациенти и само докато препаратът се приема от пациента. След прекратяване на приема, заболяването се завръща след различен период от време, но това е неизбежно.

Очакваме нови медикаменти да влязат в позитивния списък за реимбурсация от НЗОК през тази година. Броят на пациентите с псориазис не е безкраен. Още по-малък е броят на пациентите с тежки форми на заболяването, които реално имат нужда от такъв тип терапия. По-големият избор на видове биологична терапия ни помага да изберем най-правилното лечение за нашия пациент в зависимост от вида псориазис, различните придружаващи заболявания, които пациентът има и терапията, която получава за тях. Това не означава задължително увеличаване на разходите за скъпоструващо лечение. Някои от тези медикаменти се използват за лечение на други заболявания, които често придружават псориазиса и тогава имаме ефект и върху тях. Освен това намаляваме нуждата от хоспитализации за тежките форми на псориазис и значително повишаваме качеството на живот на пациентите, а оттам и тяхното самочувствие и работоспособност. Всичко това има своето отражение и върху икономиката на страната, в която пациентите с псориазис, в голям процент от случаите, заемат отново своето място като всички други здрави хора.
Разбира се този тип лечение не е евтино, поради което е запазено само за най-тежките случаи на псориазис и псориатичен артрит, при които са изчерпани всички други конвенционални методи за лечение. Процедурата е доста дълга и тромава и често пациентите чакат с месеци за лечение, което им е крайно необходимо. Мисля, че трябва да има механизми този период да се съкрати. В крайна сметка тези пациенти не са толкова много.

Създадохте регистър за пациенти с псориазис. Разкажете ни малко повече за него?



Засега имаме само проект за регистър. Такъв ще стане, ако този проект се официализира и данните от него започнат да дават основата за по-нататъшните стратегии за лечението на пациентите с псориазис в България. За сега всички решения, които касаят лечението на тежките форми на заболяването се взимат на основата на публикации на данни от чуждестранни регистри или на основата на прословутия принцип за разходо-ефективност. Аз лично нямам никаква представа от финанси и бюджет. Но работата ми изисква да съм добре запознат с лекарствата, които използвам в ежедневната си практика. Затова съм наясно с това, че всеки медикамент има своята специфика и като място на приложение и като влияние върху заболяването във всичките му форми и придружаващите заболявания и знам, че различните медикаменти са подходящи в определени ситуации при определени болни и не винаги са взаимозаменяеми. Затова точно този принцип на разходоефективност е абсолютно абсурден в рамките на медицинската обосновка за започването на определено лечение. Аз съм доста притеснен от факта, че свободата ми да взимам решение като лекар в интерес на здравето на моите пациенти е ограничено от подобни административни механизми. Ние сме изказвали пред ръководството на касата тези свои притеснения, но за да имаме и валидни аргументи, ние се нуждаем и от доста точна картина и статистическа информация за заболяването в България, с каквато до този момент не разполагаме.

Точно това наложи създаването на такъв регистър. Разбира се това е малко закъсняло действие, тъй като такива регистри работят отдавна в страните от ЕС, включително всички източноевропейски държави с изключение на Румъния. Те представляват изключително важни инструменти за сформиране на държавните политики в областта на здравеопазването, тъй като информацията от тях касае както съответното заболяване, така и данни за социалната му значимост. По същество това е един доста подробен въпросник с различни модули, които се попълват както от лекаря, така и от пациента. Той събира различни данни свързани с различни демографски показатели, данни за вида и тежестта на заболяването, история на проведеното лечение, нежелани лекарствени реакции, придружаващи заболявания, качество на живот и оценка от страна на пациента на ефективността на приеманата терапия. По-различното в разработената от нас платформа е това, че тя е разработена под формата на електронен въпросник, което от една страна намалява значително използването на хартия (по-екологично), от друга е значително по-удобно, както за попълване, така и за по-нататъшна обработка на информацията. Работата по него продължава и ние все още отстраняваме различни проблеми и го адаптираме към спецификата на пациентите с псориазис в България.

От Вашия опит какви са основните предизвикателства пред българския пациент с псориазис? А пред Вас, като лекар?
Основното предизвикателство пред пациента с псориазис според мен е отсяването на полезната от вредната информация, която вече е толкова широко достъпна с модерните методи за комуникация. В морето от рецепти за пълно излекуване, бабешки илачи, мнения на самозвани "специалисти", често пациентите са по-скоро удавници, отколкото опитни моряци. Ние се опитваме да предоставим на достъпен език надеждна информация за заболяването, както в интернет на страницата на фондация "Псориазис", така и чрез второто и преработено издание на научнопопулярната книга "Всичко за псориазиса", което предстои да излезе. Организираме и училища за пациенти с псориазис и безплатни профилактични прегледи за пациенти с псориазис на Международни ден на псориазиса, който е на 29 октомври. За нас е от изключителна важност смислената и полезна информация да си пробие път до тези, които имат най-много нужда от нея. Това пък е основното предизвикателство пред мен като лекар.

 

Петя Петрова

Д-р Александър Копчев: Около 1/3 от пациентите с псориазис развиват псориатичен артрит

29 Януари 2020

Специално за www.probudise.bg, д-р Александър Копчев от Клиниката по Ревматология на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ даде интервю, в което ще намерите отговорите на въпроси като: какво представлява псориатичния артрит (ПсА), как се диагностицира и какво е лечението.

Д-р Копчев е специалист ревматолог, завършил е Медицинския университет - София през 2011 г., има защитен дисертационен труд в областта на псориатичния артрит през 2017 г.

Какво представлява псориатичниа артрит (ПсА)?

Псориатичният артрит е хронично възпалително мускуло-скелетно заболяване, което се свързва с псориазис. Може да се засегнат периферни стави, гръбнак и сакроилиачни стави, сухожилия, ентези (местата, където връзки, сухожилия и ставни капсули се залавят за костта).

Колко от хората с псориазис, развиват ПсА?

Около 1/3 от пациентите с псориазис развиват псориатичен артрит, като при 85% кожното заболяване прехожда мускуло-скелетното.

Как се диагностицира ПсА?

Пациентите с псориатичен артрит често биват насочвани към нас от колеги дерматолози или общо практикуващи лекари. Типичният случай е пациент с известен псориазис, който в даден момент получава някакви оплаквания от страна на опорно-двигателния апарат – напр. подута става или ахилесово сухожилие, болка в гръбнака и др.

Тогава се прави обстоен клиничен преглед, образни изследвания – мускуло-скелетна ехография, рентгенография, когато е необходимо – магнитно-резонансна томография. Кръвните изследвания нямат голяма роля в диагностиката, тъй като голяма част от пациентите могат да имат нормални показатели.

Около 50-60% от болните са носители на гена HLA-B27, малка част могат да имат позитивни антитела, характерни за други заболявания (напр. ревматоиден фактор, антинуклеарни антитела и др.), така че диагнозата винаги трябва бъде обсъдена с ревматолог.

При около 15% от болните ставното ангажиране предхожда кожното и тогава диагнозата е по-трудна. Има някои белези обаче, които ни насочват към ПсА – напр. роднини с псориазис, дискретни нокътни промени, характерни рентгенови белези.

Какво е лечението на ПсА? Какви са целите в лечението на заболяването? Очакват ли се нови терапии за заболяването?

Лечението на ПсА се извършва от мултидисциплинарен екип лекари – ревматолог, дерматолог, кардиолог. Най-леките форми – например само болки по ставите и гръбнака без обективни данни за възпаление, могат да се овладеят само с нестероидни противовъзпалителни средства.

Повечето пациенти се нуждаят от лекарства, които потискат имунната система. Най-общо те се делят на конвенционални синтетични, биологични, таргетни синтетични средства. Първата група се използва от десетилетия и включва препарати, които неселективно потискат клетките на имунната система – напр. метотрексат, лефлуномид, циклоспорин А.

През последните 15 – 20 години широко се използват т.нар биологични средства – големи белтъчни молекули, които потискат специфични протеини на възпалението в организма – тумор-некротизиращ фактор – алфа и интерлевкини.

Те се прилагат подкожно или интравенозно на различен интервал от време. Третата група препарати представляват малки молекули, които блокират възпалението на вътреклетъчно ниво – т.е. блокират пренасянето на възпалителни сигнали към ядрото на клетката. Към тях спадат т.нар JAK-киназни инхибитори.

Конвенционалните синтетични средства често се комбинират с биологичните и таргетните, за да се постигне синергичен ефект. През последните години се разработват нови молекули от вторите две групи.

Целта на лечението е постигането на ремисия – т.е. липса на прояви на болестта, или ниска болестна активност. Тези пациенти имат забавяне на т.нар. рентгенографска прогресия или увреждането на опорно-двигателния апарат.

Въпреки че като ревматолози сме фокусирани върху ставното ангажиране, се стремим да оценяваме и кожните поражения при всеки пациент.

Съществуват редица индекси за активност, пациентски въпросници и скали, които ни помагат съвсем точно да оценяваме болните. Пациентите с псориатичен артрит имат повишен риск от сърдечно-съдови заболявания, затова колаборацията с кардиолозите е от особено значение.

Какви са основните предизвикателства към Вас като лекар?

Едно от най-големите предизвикателства пред един лекар е да спечели доверието на пациента. Ако няма доверие, то много рядко резултатите от лечението са оптимални. На второ място предизвикателство е лечението на тежко болните пациенти – тогава се налага да се правят компромиси със странични ефекти и съпътстващи заболявания.

Несъмнено голямо предизвикателство е постоянното обучение и усъвършенстване на лекаря. Ревматологията е една от най-бурно развиващите се специалности – всяка година се откриват нови механизми на заболяванията, нови молекули за лечение, нови антитела и други методи за диагностика.

Петя Петрова

Арсеналът от преформирани физикални фактори има стратегическо място в лечението на болестта на Бехтерев

27 Януари 2020


Повече информация относно възможностите за физиотерапия и рехабилитация при пациенти с болестта на Бехтерев и терапевтичните подходи споделиха с нас екип от професионалисти от „СБР-НК” ЕАД СОФИЯ филиал Баня. Вижте какво коментираха Д-р Добринка Баева - Ангелова - началник отделение "Физикална и рехабилитационна медицина" и Петър Камбуров - Старши рехабилитатор в секция Електро-светлолечение към отделение "Физикална и рехабилитационна медицина":



Какви са възможностите за физиотерапия и рехабилитация при пациенти с болестта на Бехтерев?

 

Болестта на Бехтерев – анкилозиращ спондилит е социално значимо заболяване, дебютът му е в младата и творческа възраст на човека 18 – 25 години, като се среша 4-5 пъти по-често при мъжете. Представлява ставно автоимунно заболяване с хронично прогресиращ ход, със засягане на гръбначния стълб, тазобедрените стави, по рядко останалите периферни стави, довеждащо до инвалидизиране на болните в младата възраст

Всички автори, които изучават болестта на Бехтерев оценяват голямото практическо значение на физикалната терапия и рехабилитация.

 

Основният терапевтичен подход е насочен към:

 


  1. Овладяване на болковия синдром;

  2. Намаляване сковаността и запазване подвижността на гръбначния стълб и периферните стави;

  3. Предотвратяване на последващите деформации и контрактури;

  4. Предотвратяване на усложненията от страна на дихателната система;

  5. Балнеолечение – хидротерапия, калолечение, луготерапия;

  6. Потискане на възпалителния процес и стабилизиране реактивността на организма;

  7. Индивидуална кинезитерапия - подводни упражнения, плуване, упражнения за дишане и релакс;

  8. Медикаментозна терапия;

  9. Социална рехабилитация.


Естествени фактори в „СБР-НК” ЕАД СОФИЯ филиал Баня: особеностите на филиала произтичат от наличието на минерално - торфена кал, както и от профила на минералната вода – слабоминерализирана, с висока алкална реакция, като от голямо значение тук са химическите и биологично активните вещества и тяхната пенетрация през кожата.



В последните години в апаратната физиотерапия, внедряването на нови методи позволяват оказване на въздействие върху определени патогенетични звена на патологичния процес при болните от болестта на Бехтерев. Бихте ли ни разказали повече за тях?

 

Арсеналът от преформирани физикални фактори има стратегическо място в лечението на болестта на Бехтерев. В лечебната програма може да се включи цялата гама от:

  • електофореза с активни вещества;

  • ДД токове – самостоятелно или като диадинамофореза със същите обезболяващи средства;

  • Средночестотни токове;

  • Нискочестотно магнитно поле, като последните години прилагането му значително се разширява.

  • Ултрафонофореза с лекарствени средства;

  • Гунафореза – един от все по-успешно прилаганите модерни биофизикални методи с колагенови ампули Guna MDS с голяма дълбочина на проникване и висок процент на абсорбация.


В терапевтичните алгоритми на лечението на болестта на Бехтерев влиза и лазертерапията, в комбинация с магнитна процедура.

Кардинално място в лечението на болестта на Бехтерев заема правилно изграденият двигателен режим.

  • ЛФК общо развиващи и специални индивидуални комплекси;

  • Подводна ЛФК;

  • Подводен струеви масаж;

  • Масаж в различните си видове – класически и рефлекторен;

  • Елементи на спорт, като най-важният е плуването;

  • Сауна с по-ниска влажност за седативно действие и за повишаване на адаптационните възможности.


 

Колко постоянни трябва да бъдат пациентите при изпълнението на лечебна гимнастика и как тя може да повлияе на състоянието им?

 

В лечебно рехабилитационната програма основно място заема активната кинезитерапия и по-специално ЛФК, редовното плуване като елемент на спорт, с изключителното значение от сътрудничеството на болния в рехабилитационния процес. Касае се за ежедневна продължаваща в целия съзнателен живот на болния лечебна програма.

 

Какъв съвет бихте дали на хората, които тепърва са диагностицирани с болестта?

 

Всеки болен с болестта на Бехтерев задължително да бъде запознат със същността на заболяването, с възможностите на комплексното лечение за предотвратяване на инвалидизирането и мястото на кинезитерапията в лечебната програма. Всеки болен трябва да бъде диспансеризиран и проследяван поне два пъти годишно от лекар ревматолог и специалист по физикална и рехабилитационна медицина. Задължително е двукратното годишно провеждане в амбулаторни условия или в болници за рехабилитация на изброените елементи (или на част от тях) на рехабилитационния алгоритъм. Използването на терапевтичния алгоритъм трябва да става индивидуално, като се съобразяваме с активността на процеса.

 

Съвети за пациенти с новооткрита болест на Крон

05 Януари 2020

Обикновено новодиагностицираните с болест на Крон са объркани как това би променило живота им. Всъщност, при намирането на подходящата информация и спазването на няколко прости правила, справянето с ежедневните задължения няма да представлява особена трудност. Ето и някои съвети за новодиагностицираните с болест на Крон:


  1. Важно е да изберете лекуващ лекар, който е близо до дома Ви. По този начин ще имате по-добър достъп до медицински грижи и по-голямо спокойствие

  2. Болестта протича хронично, а изразеността на оплакванията е различна в хода на времето. Ето защо е важно да проучите в коя болница ще Ви предоставят най-подходящите медицински грижи при обостряне на симптомите

  3. Потърсете цялата налична информация за болестта на Крон до която имате достъп. Първият човек, към който може да се обърнете, разбира се, е Вашият лекуващ лекар. Предварително помислете какви въпроси искате да зададете. Ако се чувствате притеснени, доведете с Вас роднина или приятел.

  4. Говорете с близките за болестта. Обяснете им какво предизвиква болка и диария във Вашия случай. По този начин те по-лесно ще проявят разбиране за диетичните изисквания и честите посещения в тоалетната и няма да се чувствате некомфортно. Същото важи и за работното място- постарайте се да разясните на началниците същността на здравословния Ви проблем и така те ще са по-склонни на компромис относно болничните. Бъдете наясно с Вашите права и ако се наложи, говорете със специалист по трудова медицина.

  5. Обръщайте внимание на тялото Ви. Водете си дневник със симптомите и какво ги предизвиква, например свържете появата на диария с времето на храненето и менюто. Видът на храната сам по себе си не предизвиква появата на болест на Крон, но значително повлиява оплакванията на страдащите от нея. Много пациенти избягват богати на фибри храни като семена, ядки, пуканки, както и някои сурови плодове и зеленчуци. Важно е да ограничите приема на пикантни и мазни ястия.

  6. Помолете Вашия лекуващ лекар да Ви насочи към опитен диетолог. Той ще разгледа с какво се храните всеки ден и на базата на оплакванията Ви, ще разработи индивидуален хранителен режим.

  7. Избягвайте стресови ситуации. Известно е, че психическото пренапрежение също се отразява на качеството на живот на хората с болест на Крон. Почивайте повече, запишете се на курсове по йога или тай чи. В случай, че методите за релаксация не помагат, не се колебайте да се обърнете към Вашия лекуващ лекар.

  8. Организирайте деня си предварително. Не е необходимо винаги да стоите близо до тоалетната от страх да не получите диаричен пристъп, болка или крампи. Винаги, когато ходите навън, проучете за публични места с достъпни тоалетни, като например ресторанти и търговски центрове. При излизане от дома, носете в себе си следните неща:



  • Бельо

  • Тоалетна хартия

  • Мокри кърпички

  • Найлонови пликове

  • Малък флакон с ароматизатор


 

Created by: PR Care